สยามธาลัสซีเมียบล็อก | ข้อมูลโรคธาลัสซีเมียจากประสบการณ์ตรงของผู้ป่วยโรคนี้กว่า 20 ปี

คลอโรฟิลล์ กับ ธาลัสซีเมีย (chlorophyll)

2012-02-27T21:44:00.001-08:00

สวัสดีครับเพื่อนๆ วันนี้ผมนายตั้มกลับมาพูดคุยเรื่องราวของโรคประจำตัวของผมและของใครหลายๆคนนั่นคือเจ้าธาลัสซีเมียนั่นเอง หายไปนานเนื่องจากอาการเป็นหวัดมากว่าแรมเดือนกว่าจะหายครับ ทั้งเป็นต่อมทอมซิลอักเสบและไอ สุดๆไปเลยครับแต่สุดท้ายผมก็ยังมีชีวิตอยู่ ยังสามารถเขียนบทความและอธิบายเรื่องราวอันน่าเศร้าของการใช้ชีวิตร่วมกับโรคร้าย "ธาลัสซีเมีย' นั่นเอง

คุณสมบัติของคลอโรฟิลล์

คลอโรฟิลล์ คือ สารประกอบที่ทำให้พืชมีสีเขียว และทำหน้าที่หลักคือ สังเคราะห์แสง (Photosynthesis) โดยการเปลี่ยนพลังงานจากแสงอาทิตย์ ก๊าซคาร์บอนไดออกไซด์และแร่ธาตุต่างๆ จากดินให้กลายเป็นสารอาหารที่จำเป็นสำหรับการเจริญเติบโตของพืช รวมทั้งให้ก๊าซออกซิเจนที่สำคัญต่อการดำรงชีวิตของมนุษย์และสัตว์ คลอโรฟิลล์ ธรรมชาติมีหลายชนิด บางชนิดสังเคราะห์แสงได้ในที่มีแสงแดดเท่านั้น แต่บางชนิดสังเคราะห์แสงได้แม้ในที่ไม่มีแสง เช่น ร่างกายของคน จึงมีการค้นคว้าเกี่ยวกับการทำงานหรือปฏิกิริยา คลอโรฟิลล์ ต่อคน พบว่า คลอโรฟิลล์ ที่อยู่ในเซลล์ของพืชทั่วไปจะถูกปกป้องและปิดกั้นด้วยเยื่อหุ้มเซลล์อีกชั้นหนึ่ง ทำให้ระบบการย่อยอาหารปกติของร่างกายเราไม่สามารถบดย่อย เพื่อให้ได้สาร คลอโรฟิลล์ เพียงพอกับความต้องการของร่างกายเราได้ ถึงแม้ว่าเราจะบริโภคผักใบเขียวเป็นจำนวนมากในแต่ละวันก็ตาม อีกทั้งคลอโรฟิลล์โดยตัวของมันเองละลายน้ำไม่ได้ จะละลายได้ในไขมันหรือในแอลกอฮอลล์บางชนิดเท่านั้น

คลอโรฟิลล์ช่วยคุณได้อย่างไร..?

• ทำให้สดชื่น หายเหนื่อยจากการอ่อนเพลีย

• ลดความดันโลหิต ลดปัญหาเส้นเลือดหัวใจตีบ

• ปรับระดับน้ำตาลสำหรับผู้ป่วยที่เป็นโรคเบาหวาน

• ทำให้อาการของคนที่เป็นโรคภูมิแพ้ แพ้อากาศ ผื่นลมพิษทุเลาลง

• ขับกรดจากข้อต่อต่างๆ ทำให้อาการปวดข้อ ปวดเมื่อยตามตัวทุเลาลง

• ขับสารพิษออกจากร่างกาย สารตกค้างของยาปฏิชีวนะ สารเคมีตกค้างในอาหาร ทำให้ร่างกายมีภูมิต้านทานดี สุขภาพแข็งแรง สดชื่นขึ้น

• เพิ่มประสิทธิภาพเม็ดเลือดแดงและเซลล์เม็ดเลือดแดง ทำให้ระบบเลือดไหลเวียนดีขึ้น

• ป้องกันการเจริญเติมโตของเซลล์มะเร็ง

• แก้ปัญหาท้องผูก การขับถ่ายจะดีขึ้น ริดสีดวงทวารทุเลาและหายได้

• ช่วยดับกลิ่นตัว กลิ่นปาก กลิ่นเท้า

• บรรเทาอาการชา บวมและเส้นเลือดขอดให้ทุเลาลงได้

• ยับยั้งการเจริญเติบโตของแบคทีเรีย, การใช้รักษาแผลอักเสบ, แผลเปื่อย, แผลเรื้อรัง, แผลถลอก, แผลไฟไหม้, เหงือกอักเสบ, แผลในปาก

• บรรเทาอาการปวดศีรษะทั่วไป และปวดศีรษะไมเกรนได้

• แก้ปัญหาเรื่องสิว, ฝ้า, ปวดประจำเดือน, ประจำเดือนมาไม่ปกติ

• ช่วยให้ผู้ที่เป็นต้อกระจกมองเห็นได้ดีขึ้น

• มีสารอาหารบำรุงเส้นผม ทำให้ผมหงอกดำขึ้น ช่วยลดอาการผมร่วง

ผมเคยรับประทานคลอโรฟิลล์หรือไม่ ได้ผลอย่างไร

ขอตอบแบบไม่อายเลยครับว่าผมเคยรับประทานซึ่งเป็นผลิตภัณฑ์อาหารเสริมของบริษัทหนึ่งไม่ขอเอ่ยนาม เป็นชนิดเม็ดให้ผมรับประทานในขณะที่รับประทานไปแล้วในฐานะที่ผมเป็นโรคธาลัสซีเมียคนนึงและอยากจะบอกกล่าวประสบการณ์ที่เคยรับประทานเจ้าคลอโรฟิลล์ก็ได้เกิดอาการอืดท้อง ใช่ครับอืดท้องเพราะเจ้าคลอโรฟิลล์นี้คงจะเข้มข้นมากจากที่ผมได้ศึกษาคร่าวๆเขาให้รับประทานจำนวนน้อยในแต่ตอนแรก และ เพิ่มระดับในเวลาถัดมา ก็อย่างว่าละครับเมื่อเกิดอาการแบบนั้นผมก็เลิกกินเจ้าคลอโรฟิลล์นั้นไปเลย เฮอๆ ส่วนผลเลือดจะดีขึ้นหรือไม่ได้ผลอย่างไร ผมเองก็ไม่ได้ไปตรวจครับแต่คงคิดว่าไม่เกิดผลอะไรมากมายเพราะผมไม่ได้ใช้เจ้าอาหารเสริมตัวนี้อย่างต่อเนื่องครับ

สรุปผลของคลอโรฟิลล์

หากเพื่อนๆพี่ๆน้องๆอยากจะลองรับประทานเจ้าคลอโรฟิลล์ ก็ควรจะศึกษาให้ดีนะครับ เพราะปัจจุบันผมเองไม่ได้รับประทานอย่างว่าละครับทุกๆสิ่งทุกๆอย่างมีผลดีผลเสียทั้งนั้น วันหลังค่อยมาคุยกันครับวันนี้ขออนุญาติทำงานก่อนเน้อวว

เรื่องของผม (My Story)

2012-02-06T22:39:00.000-08:00

สวัสดีครับ เพื่อนๆ พี่ๆ น้องๆ และ ผู้ติดตามบล็อกของผมทุกๆท่าน ช่วงนี้อากาศเปลี่ยนแปลงบ่อย ผมก็ไม่เข้าใจว่าตอนนี้เรากำลังอยู่ในฤดูอะไรกันแน่ แต่ที่แน่ๆคงไมใช่ฤดูรักของผมอย่างแน่นอน (ฮา) วันนี้ผมก็ขอแชร์ประสบการณ์การป่วยด้วยเจ้าโรคที่เป็นเพื่อนแท้ของผมมานานคือ เจ้าโรคธาลัสซีเมียนี้นั่นเอง ผมก็ขอเล่าอย่างคร่าวๆนะครับ ไม่เจาะลึกอะไรมาก วันนี้อยากจะเล่าประสบการณ์ที่ผ่านเข็มมาอย่างโชกโชนให้รับรู้กันครับ

ผมเกิดมามีพี่น้องด้วยกันสี่คน เป็นผู้หญิงสอง ผู้ชายสองคน ผมเป็นลูกคนรอง และมีน้องสาวอีกสองคนครับ พ่อแม่ผมเป็นพาหะ ผมโชคร้ายที่เกิดมาเป็นโรคนี้อยู่คนเดียว พี่น้องอีกสามคนยังไม่ได้ตรวจว่าตัวเองเป็นพาหะหรือไม่แต่ผมก็คงคิดไว้ไม่คนใดคนนึงต้องเป็นอย่างแน่นอน

ผมมารู้ตัวว่าเป็นโรคธาลัสซีเมียตอนอายุ 9 เดือนเพราะผมมีอาการซีด จนคุณหมอที่โรงพยาบาลในจังหวัดเชียงใหม่ตรวจพบว่าผมเป็นธาลัสซีเมีย "นั่นคือข่าวร้ายที่สุดในชีวิตของผม"

ตั้งแต่ครั้งนั้น ผมต้องผจญวิบากกรรมที่แสนเจ็บปวด เพราะต้องเข้าโรงบาลตั้งแต่ยังเล็กจนถึงวันนี้ผมรู้จักพยาบาลแทบทุกคน แต่รู้จักยาบางตัวและศัพท์เทคนิคทางการรักษาโดยที่ผมไม่ต้องไปศึกษาเพราะว่ามันถูกซึมซับทุกครั้งที่ผมเข้าโรงพยาบาล

ผมยังจำได้ เข็มที่ทิ่มแทงร่างกายของผมมากที่สุด 8 ครั้งแขนของผมมีแต่รอยเข็ม บวม และเส้นเลือดที่แตก เพราะโชคร้ายซ้ำซ้อนผมเป็นคนที่เส้นเลือดเปราะแต่มันหลีกเลี่ยงไม่ได้ที่ผมจะต้องเพชิญชะตากรรม

พออายุได้ 14 ปีผมก็ถูกย้ายไปโรงพยาบาลลำพูนซึ่งวิธีการรักษาและดูแลคนไข้แตกต่างจากของโรงพยาบาลแถวเชียงใหม่โดยสิ้นเชิง ขอบอกได้ตามตรงว่าล้าหลังมากๆ ผมให้เลือดทุกครั้งจะมีเซตกรองเลือดเสมอแต่พอมาถึงที่นี่พยาบาลไม่รู้จักด้วยซ้ำว่าเจ้านี่มันคืออะไร ผมให้เลือดควบคู่กับการให้ยาขับเหล็กตอนอายุ 14 แต่ยาขับเหล็กที่ผมใช้คือ desferal แบบใช้เครื่องใช้เวลาขับเหล็ก 12 ชั่วโมงต่อยา desferal 2 ขวดตอนนั้นยาตกขวดละ 250 บาท ผมไม่ได้ให้ยาตัวนี้สม่ำเสมอนัก และ ผมยอมรับว่าตอนนั้นผมดูแลตัวเองไม่ดีพอ ทำให้ธาตุเหล็กที่ค้างอยู่ในตัวผมมีถึง 6000 - 7000 แต่ยังไม่มีอาการปวดหัวใจ หน้าตาผมดูคล้ำเสียเพราะธาตุเหล็กที่เกาะตามร่างกาย

พออายุประมาณ 17 ผมเกิดอาการปวดท้องอย่างรุนแรงหลังจากการวินิจฉัยของโรงพยาบาลลำพูน และ โรงพยาบาลเอกชนแถวเชียงใหม่วินิจฉัยว่าผมเป็นโรคกระเพาะอาหาร ให้กินอาหารอ่อนๆ อาการของผมมีอาการปวดเกร็งช่วงท้องแถวลิ้นปี่ ตาเหลือง นอนก็นอนไม่ได้ กินอะไรก็อ๊วกออกมา พอกินยารักษาแผลในกระเพาะไม่หาย ผมจึงมารักษากับโรงพยาบาลที่ผมรักษาตั้งแต่ยังเล็ก แพทย์วินิจฉัยว่าผมเป็น "นิ่วในถุงน้ำดี" เท่ากับวว่าการวินิจฉัยก่อนหน้านั้นล้มเหลวโดยสิ้นเชิง

ผมปวดอย่างนั้นมาจนกระทั้งอายุ 18 เป็นๆหายจนตัดสินใจผ่าตัดเอาถึงน้ำดีออก ซึ่งมันก็ได้ผล ผมไม่ได้ปวดอีกต่อไปแล้วผมควรต้องดูแลรักษาตัวเองให้ดีกว่านี้

ปัจจุบันผมยังรักษาโรงพยาบาลที่ผมรักษาตอนเด็ก ที่นี่บริการรวดเร็ว ถึงแม้จะแพงไปหน่อยแต่มันก็คุ้มค่าที่จะรักษาชีวิตเราให้ยั่งยืนต่อไปครับ ผมได้ยาขับเหล็กแบบทาน และ ให้ยาขับเหล็ก desferal ในเวลาที่ให้เลือด โครงหน้าผมยังไม่เปลี่ยนชีวิตผมโอเคแล้วถึงแม้ชีวิตผมอาจจะอยู่ไม่ได้นาน แต่อย่างน้อยวันนี้ผมก็แชร์ประสบการณ์ของผมให้ทุกๆท่านที่ติดตามได้รับรู้แล้วครับ

ประสบการณ์การกินยาขับเหล็กแบบรับประทาน GPOL1

2012-02-01T21:20:00.000-08:00

กลับมาอัพบล็อกอีกครั้งหลังจากหายไปนาน วันนี้ผมขอมาเล่าประสบการณ์การรับประทานเจ้ายาขับเหล็กที่มาใหม่ขององค์การเภสัชกรรมไทยคือเจ้า GPOL1 นั่นเองครับ ก็อย่าว่ากันเลยนะครับ หากวันนี้ผมจะมาบ่งบอกอาการ อากับกิริยาหลังจากกินเจ้ายาตัวนี้ไปแล้วว่ามันเกิดอะไรขึ้นกับร่างกายผมบ้าง (-_- )

ผมได้รับการรักษาโดยการรับประทานยาตัวนี้แทนการใช้ยาขับเหล็ก Deferal ที่ให้ผ่านน้ำเกลือโดยกินวันละเม็ดหลังอาหารเช้า - เย็น เจ้ายาขับเหล็ก GPOL1 ขนาดของเม็ดค่อนข้างใหญ่พอสมควร ไม่มีกลิ่นฉุน ผู้ป่วยธาลัสซีเมียขึ้นชื่ออยู่แล้วว่าเป็นผู้ที่รับประทานยาง่ายและมีความอดทนสูงจึงไม่ต้องห่วงและกังวลกับจุดๆนี้ครับ และเมื่อเร็ววันนี้ผมกำลังรู้ว่าทำไมหมอจึงไม่ให้ผมกิน เช้า กลางวัน เย็น และ ก่อนนอน....

เจ้ายาขับเหล็ก GPOL1 เป็นยาขับเหล็กที่ดูดซึมผ่านระบบการย่อยอาหาร ทุกครั้งทีผมรับประทานจะเกิดอาการระคายเคืองกระเพาะอาหารเสมอ วันนั้นผมยังจำได้ ผมลองกินยาขับเหล็กตัวนี้โดยไม่ได้รับประทานอาหารก่อนและขณะนั้นเป็นเวลาเที่ยงวันเกิดอาการปวดท้องอย่างรุนแรง ตาเหลือง จนต้องนอนพักผ่อนครับ

หลังจากกินเจ้ายานี่บ่อยๆ อาการที่ผมสามารถสัมผัสและรู้สึกได้อย่างเห็นได้ชัดคืออาการมึนศรีษะ และ คลื่นไส้อาเจียน ผมไม่ได้นั่งเทียนเขียนบทความหรือจะโจมตีเจ้ายาตัวนี้แต่อย่างใดนะครับ เพราะ อาการเหล่านี้มันเกิดขึ้นกับผมจริงๆและตัวผมเองก็อยากให้ผู้ป่วยธาลัสซีเมียทุกๆท่าน รวมทั้งผู้ดูแลผู้ป่วยได้รับรู้ข้อเท็จจริงจุดนี้ครับ

อาการข้างเคียงอื่นๆที่ไม่สำคัญอะไรมากที่ผมสามารถอธิบายคือ ฉี่สีเข้มแต่ก็จะไม่เข้มเท่ากันในแต่ละครั้งในการรับประทานขึ้นอยู่กับน้ำที่รับประทานเข้าไปครับ

หากมีข้อมูลอะไรเพิ่มเติมเกี่ยวกับการรับประทานยาขับเหล็ก GPOL1 ผมจะมาอัพเดทให้ทราบทันทีครับ ^^

การรักษาโรคธาลัสซีเมีย

2012-01-30T07:16:00.000-08:00

สวัสดีชาวสยามธาลัสซีเมียบล็อกนะครับ ผมมาอัพเดทข้อมูลอีกเช่นเคย เช้านี้ก็สังเวย GPO L1 ไปหนึ่งเม็ดหลังอาหารรู้สึกมึนเหมือนเดิม ผมเริ่มเข้าใจว่าทำไมคุณหมอจึงได้จัดยาตัวนี้ให้เป็นยาหลังอาหาร เพราะผมเคยลองรับประทานก่อนอาหารมันเกิดอาหารปวดท้องอย่างเห็นได้ชัด เพราะเจ้ายาขับเหล็กตัวนี้มันถูกดูดสึมผ่านกระเพาะอาหารนั่นเอง ลองกินมันก่อนอาหารบ่อยๆสิครับ ไม่แตกต่างอะไรจากพวกเจ้าน้ำอัดลมเลย

พอกล่าวถึงวิธีการรักษาโรคธาลัสซีเมีย ก็แบ่งออกได้ 2 ประเภทใหญ่ๆซึ่งหากเป็นโรคนี้อยู่แล่วก็จะรู้กันดีว่ามันมีวิธีการรักษาคือ แบบหายขาด และ แบบประคับประคอง

วิธีการรักษาธาลัสซีเมียแบบหายขาด ก็มีอยู่หลายวิธีนะครับ ปลูกถ่ายไขกระดูก ปลูกสเต็มเซลล์ อีกมากมายแต่ด้วยค่าใช้จ่ายที่แพงมหาศาล ขั้นตอนที่ยุ่งยากซับซ้อน และไม่มีอะไรมารับประกันว่าจะได้ผล 100% หากมีข้อมูลที่เป็นหนทางในการรักษาโรคธาลัสซีเมียผมก็ผงจะไม่พลาดที่จะมาอัพเดทบล็อกนะครับ

วิธีการรักษาอีกวิธีนึงที่เป็นที่นิยมของคนไทย เพราะไม่ยุ่งยาก และ ใช้งบน้อย คือ การรักษาธาลัสซีเมียแบบประคับประคองครับ

1. ให้เลือดตามน้ำหนักตัว ทีละ 1 unit --> 3 unit
2. ลดการสะสมธาตุเหล็กที่เกิดมาจากการให้เลือดโดยการใช้ยาขับเหล็ก ซึ่งยาขับเหล็กจะมีทั้งแบบฉีด และ แบบกินอยากทราบข้อมูลเพิ่มเติมลองหาในบล็อกเลยครับมีครบหมด

ปัญหาของการรักษาแบบประคับประคองหลักๆ คือ ผู้ป่วยธาลัสซีเมียจะไม่มีทางหายขาด มันเป็นวิธีที่ยื้อชีวิตผู้ป่วยธาลัสซีเมียให้รอดเป็นครั้งๆ ทุกครั้งที่ให้เลือดนั่นหมายถึงเชื้อโรคที่เข้าร่างกาย และ ปริมาณธาตุเหล็กที่เพิ่มขึ้น และ ความถี่ที่ต้องใช้ยาขับเหล็กเพิ่มขึ้น ยิ่งอายุมากยิ่งต้องเติมถี่และต้องกินยาขับเหล็กให้ถี่ยิ่งขึ้นไปครับ

จะเห็นได้ว่าการรักษาที่แตกต่างกันมันได้อย่างเสียอย่าง แต่จริงๆแล้วมันมีข้อจำกัดของมันนะครับ อย่างเช่นการรักษาแบบหายขาด การปลูกเซลล์ต้นกำเนิด สามารถรักษาได้ช่วงแรกถึงวัยเด็กเท่านั้นยิ่งแก่ยิ่งมีโอกาสพลาดสูงขึ้นครับ

การที่ผู้ป่วยธาลัสซีเมียเกิดมาในครอบครัวที่ยากจน และ ด้อยโอกาสยิ่งทำให้โอกาสการรักษาดีๆยิ่งหายไป พวกโรงพยาบาลที่รองรับการรักษาโรคนี้ในชนบทยังไม่ทั่วถึงพอ ทำให้ผู้ป่วยโรคนี้ต้องเสียชีวิตก่อนถึงวัยอันควรทั้งๆที่คนพวกนั้นอาจจะทำอะไรดีให้กับสังคมได้มากกว่าคนปรกติสุข เพราะอย่างน้อยเขาก็เกิดมาเป็นมนุษย์ที่ยืนบนโลกใบเดียวกัน ยิ้มได้ และ ร้องไห้เป็นครับ

จะรู้ได้ไงว่าเป็นพาหะธาลัสซีเมีย

2012-01-09T20:47:00.000-08:00

วันนี้ผมก็มาอัพเดทข้อมูลกับโรคธาลัสซีเมียเหมือนเดิมนะครับ ยังไม่ได้ตายจากกันไปไหน กลับมาอัพเดทบ่อยๆแล้วนะครับ สนใจถามข้อมูลอะไร เชิญคอมเม้นได้เลยครับ หากผมทราบผมยินดีบอกทุกเรื่องวันนี้ผมอยากนำเสนอวิธีตรวจสอบแบบคร่าวๆว่า เราจะรู้ได้อย่างไรว่าตัวเราเองนั้นเป็นพาหะธาลัสซีเมียมันมีวิธีตรวจสอบครับ

พาหะธาลัสซีเมียคืออะไร ?

พาหะธาลัสซีเมียเกิดจากการได้รับยีนที่ผิดปกติมาจากพ่อหรือแม่ผู้ที่เป็นพาหะจะมียีนที่ผิดปกติเพียงข้างเดียวและยังคงมียีนที่ปกติเหลืออยู่เพียงพอที่จะทำหน้าที่ทดแทนยีนที่ผิดปกติได้ ผู้ที่เป็นพาหะจึงมีสุขภาพดีเหมือนคนปกติทั่วไป แต่จะสามารถถ่ายทอดยีนที่ผิดปกติไปสู่ลูกหลานได้โดยไม่รู้ตัว โดยเฉพาะอย่างยิ่งในกรณีที่พ่อและแม่เป็นพาหะของธาลัสซีเมียทั้งคู่มีโอกาสที่จะมีลูกเป็นโรคธาลัสซีเมียเท่ากับ 1 ใน 4 หรือร้อยละ 25

คนปกติธรรมดาทั่วไป มีโอกาสเป็นพาหะธาลัสซีเมีย 30 - 40 %

ผู้ที่มียีนธาลัสซีเมียทั้งที่เป็นโรคและเป็นพาหะจะสามารถถ่ายทอดยีนที่ผิดปกติไปสู่ลูกหลานได้ ในกรณีที่พ่อหรือแม่เป็นพาหะเพียงคนเดียว โอกาสที่ลูกเป็นพาหะเท่ากับ 2 ใน 4 หรือครึ่งต่อครึ่ง แต่จะไม่มีลูกคนใดเป็นโรค

ในกรณีที่พ่อและแม่เป็นพาหะของธาลัสซีเมียทั้งคู่โอกาสที่ลูกจะเป็นโรคเท่ากับ 1 ใน 4 โอกาสที่จะเป็นพาหะเท่ากับ 2 ใน 4 และ โอกาสที่จะปกติเท่ากับ 1 ใน 4 ในกรณีที่พ่อและแม่ ฝ่ายหนึ่งเป็นโรค และอีกฝ่ายหนึ่งเป็นพาหะ โอกาสที่ลูกจะเป็นโรคเท่ากับ 2 ใน 4 และ โอกาสที่จะเป็นพาหะเท่ากับ 2 ใน 4 โดยลูกไม่มีโอกาสปกติเลย

หากตอนนี้ผมเป็นโรคนี้อยู่ดังนั้นเมื่อผมมีความรัก และ อยากแต่งงานกับใครอาจจะมีโอกาส 2 ใน 4 ที่ลูกเกิดมาจะเป็นโรค.........ลูกของผมจะเกิดมาเป็นโรคและทรมานเช่นเดียวกัน

วิธีตรวจสอบเพื่อหาพาหะธาลัสซีเมีย

การตรวจวินิจฉัยธาลัสซีเมียสามารถทำได้โดยการเจาะเลือดส่งตรวจทางห้องปฏิบัติการ ซึ่งมี 2 ขั้นตอน :การตรวจกรอง (OF/DCIP) หากผลการตรวจกรองเป็นลบแสดงว่าผู้นั้นเป็นคนปกติ ไม่จำเป็นต้องตรวจโดยวิธีพิเศษ แต่หากผลการตรวจกรองเป็นบวก จะต้องทำการตรวจวินิจฉัยหาชนิดของความผิดปกติต่อไป

การตรวจหาชนิดและปริมาณของฮีโมโกลบินในเม็ดเลือดแดง เพื่อวินิจฉัยพาหะและผู้ป่วยธาลัสซีเมียชนิดต่างๆ

ใครที่ควรจะตรวจว่าเป็นพาหะธาลัสซีเมีย ?

ผู้ที่อยู่ในวัยเจริญพันธุ์
ผู้ที่กำลังจะแต่งงาน/แต่งงานแล้วและกำลังวางแผนจะมีบุตร
ผู้ที่มีญาติในครอบครัวเป็นพาหะหรือผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย
สตรีตั้งครรภ์ ควรรีบตรวจโดยเร็วที่สุด

อาหารสำหรับผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย ( Food for Thalassemia )

2012-01-09T06:02:00.000-08:00

สวัสดีครับ ชาวสยามธาลัสธาลัสซีเมียทุกท่าน กระผมไม่ได้ห่างหาย หรือ ตายจากไปไหนนะครับ ไม่ได้มาอัพเดทข้อมูลบนบล็อกซะนาน 5555 ยังมีชีวิตอยู่ดีครับผม

มีคนถามมามากว่าเจ้ายาขับเหล็กชนิดรับประทาน จะกินตัวไหนดี ตัวไหนขับได้อย่างมีประสิทธิภาพที่สุด และ ตัวไหนผลข้างเคียงน้อยที่สุด หากจะให้ผมตอบแล้วหละก็ มันก็คงจะเป็นยา Exjade ของค่าย Novatis ที่แพงกว่าและประสิทธิภาพดีกว่าที่ผมเคยรับประทานคือ GPO L1 เพราะหากเทียบอาการก่อนรับประทานและหลังรับประทานแล้ว ตัว Exjade จะไม่กัดกระเพราะอาหารของผู้ป่วย แต่ GPO L1 จะกัดกระเพาะผู้ป่วยดังนั้นจึงกินเฉยๆโดยที่ไม่กินอาหารไม่ได้ครับ ส่วนสีฉี่ที่ขับเหล็กออกมาจะเข้มพอๆกันครับ

มาเข้าเรื่องของเรากัน อาหารที่เหมาะสมสำหรับผู้ป่วยธาลัสซีเมียนั่นเอง ก็เป็นสิ่งใกล้ตัวที่เข้าใจผิดเข้าใจถูกว่าอันไหนกินได้ อันไหนกินไม่ได้ อันไหนกินแล้วแสลง อันไหนควรหลีกเลี่ยง งงงวยไปหมด ผมเองก็เข้าใจครับว่าผู้ป่วยโรคนี้ควรที่จะละเอียดอ่อนต่อหลายๆสิ่ง เพราะร่างกายอันบอบบาง และ ง่ายต่อการติดเชื้อโรค อะไรต่างๆนานา ดังนั้นเราควรดูแลตัวเองเป็นพิเศษครับ

อาหารเป็นสิ่งสำคัญสำหรับมนุษย์และสำคัญยิ่งกว่าในผู้ป่วยธาลัสซีเมีย ผู้ป่วยธาลัสซีเมียควรจะคำนึงถึงระดับธาตุเหล็กที่เกินในร่างกายของผู้ป่วยเป็นอันดับแรก เพราะ สิ่งที่ทำให้ผู้ป่วยธาลัสซีเมียป่วยและเสียชีวิตคือเจ้าระดับธาตุเหล็กเกิน และ ควรกินจำพวกอาหารที่ย่อยง่ายแต่ให้โปรตีนสูง ผักต่างๆ ผลไม้สดตามฤดูกาล และ ของแสลงของผู้ป่วยธาลัสซีเมียที่ควรหลีกเลี่ยงจะเป็นพวกอาหารที่ให้ธาตุเหล็กสูง เช่น เลือด เครื่องในสัตว์ ผักบางชนิดที่ให้ธาตุเหล็ก และ อาหารเผ็ดและย่อยยากครับ

อนึ่ง ควรจะหลีกเลี่ยงอาหารและเครื่องดื่มจำพวกทำลายตับโดยตรง จำพวกแอลกอฮอล์ เบียร์ และ อื่นๆที่คล้ายๆกัน เพราะธาลัสซีเมียควรจะให้ความสำคัญของตับเป็นอันดับสองรองจากเลือดครับ

หากรู้เช่นนี้แล้ว ธาลัสซีเมียก็จะสามาถชั่งใจและเลือกเฟ้นอาหารที่เหมาะสมและหลีกเลี่ยงอาหารที่ทำลายชีวิตของท่านนะครับ อย่างน้อยท่านก็สามารถอยู่บนโลกนี้ได้นานขึ้นและอยู่กับคนที่คุณรักได้นานขึ้นนั่นเอง

ติดตามต่อตอนหน้าครับ

ยารักษาโรคธาลัสซีเมีย มีจริงหรือ ??

2011-09-19T05:26:00.000-07:00

สวัสดีครับสยามธาลัสซีเมียบล็อกทุกท่าน ผมดีใจมากครับที่แฟนๆบล็อกชอบเนื้อหาสาระที่กระผมได้เขียนบรรยายในนี้ เกิดคำถามตามมา กระผมยินดีมากครับที่จะตอบเรื่องราวปัญหาสุขภาพของผู้ป่วยธาลัสซีเมียทุกท่านหรือผู้ดูแลผู้ป่วยธาลัสซีเมียนะครับ วันนี้เราจะนำเสนอเนื้อหาสาระเกี่ยวกับโรคธาลัสซีเมียเช่นเคย เป็นคำถามที่ค้างๆคาๆในใจว่า "ยารักษาโรคธาลัสซีเมียให้หายขาดมีจริงไหม" หากทุกท่านอ่านบทความนี้คงจะช่วยในการตัดสินใจได้มากครับ

เคยได้ยินไหมครับเวลาที่มีคนใกล้ชิด หรือ โฆษณายาวิเศษที่สามารถรักษาโรคได้แทบทุกโรคทั้ง เอดส์ มะเร็ง เบาหวาน โรคเลือด ใช้ได้สาระพัด ใช้แล้วดีจริงๆ คุณเชื่อไหมครับ ?? บางทีนั้นผมเคยค้นหาตาม Google ว่ายารักษาโรคธาลัสซีเมียที่ไม่ใช้ยาแผนปัจจุบันมันมีจริงๆหรือปล่าว ปรากฎว่ามันมีจริงๆ !!!!ครับ
น่าแปลกใจจริงๆว่า นอกเหนือจากการรักษาโรคธาลัสซีเมียโดยใช้สเต็มเซลล์ (Stem cell) และการปลูกถ่ายไขกระดูก ....

มารีวิลอันแรกเลยครับ ตามลิงค์นี้ อาหารเสริมรักษาโรคธาลัสซีเมีย อันนี้บอกสรรพคุณไว้ชัดเจนแต่ก็ไม่มีกรณีตัวอย่างอย่างเห็นได้ชัด ผมเองไม่เคยลองเสี่ยงตัวเองกับอาหารเสริมชนิดนี้ครับแต่คิดว่าก็คงไม่รอดเหมือนตัวอื่นๆของพวกบริษัท mlm อวดอ้างสรรพคุณว่ารักษาโรคธาลัสซีเมียได้ 100% พอเกิดปัญหากับร่างกายผู้ป่วยขึ้นมาพวกนี้ไม่รับผิดชอบอะไรหรอกครับ

รีวิลอันที่ 2 อาหารเสริมรักษาอาการเป็นพาหนะธาลัสซีเมีย อันนี้ก็บอกสรรพคุณไว้เช่นกันครับ ผมว่าตัวยาที่ไปทำงานระดับเซลล์หากดีจริงๆต้องมีราคาแพงครับ และ ยาชนิดนี้ไม่มีกรณีตัวอย่างว่าใช้แล้วหายจริง ไม่ต้องตัดม้าม ไม่ต้องไปถ่ายเลือด ยอดเยี่ยมใช่ไหมพระเจ้าจอร์จ จะรอช้าอยู่ทำไม ??? และแน่นอนครับหากมีผู้ป่วยธาลัสซีเมียต้องไปเจียดเงินเพื่อซื้ออาหารเสริมตัวนี้มารับประทานหากเกิดผลข้างเคียงกับผู้ป่วยธาลัสซีเมียแล้วไม่มีการรับผิดชอบใดๆทั้งสิ้นครับ

รีวิลอันทีี่่ 3 น้ำหมักชีวภาพ ผสมคอโรฟิลล์ ใส่กูลต้าไธโอน อะไรพวกนั้นอย่านะครับ อย่าเข้าใกล้เด็ดขาด ของพวกนี้สะสมในร่างกาย น้ำหมักหากไม่สะอาดพอจะทำให้เกิดเชื้อโรคและที่สำคัญไม่ได้เกี่ยวข้องกับการเปลี่ยนแปลงเซลล์ในตัวผู้ป่วยธาลัสซีเมียแต่อย่างใด ให้หลีกหนีไว้ครับ

รีวิลอันที่ 4 น้ำผึ้ง รอยัลฮันนี่่ นมผึ้ง อันนี้ใช้ได้ครับ น้ำผึ้งเป็นยาอายุวัฒนะของโลกมาตั้งแต่ไหนแต่ไรแล้วครับลองค้นหากูเกิ้ลดีๆ จะผมว่าเจ้าน้ำผึ้งธรรมดาๆตัวนี้ช่วยเรา ชาวธาลัสซีเมียได้เยอะครับ ไม่ได้รักษาให้หายแต่ช่วยให้ร่างกายกระปี้กระเป่าอย่างนี้วันละช้อนโต๊ะ ผมคอนเฟริมครับ

สรุป ยารักษาโรคธาลัสซีเมียนอกเหนือจากยาแผนปัจจุบันผมว่ามันไม่มีจริงครับ ไม่มีตัวไหนที่สามารถรักษาโรคธาลัสซีเมียให้หายขาด ผู้ป่วยธาลัสซีเมียไม่ควรกินสารพิษเข้าสู่ร่างกายเพิ่มเติมเพราะจะทำให้ตับทำงานหนักยิ่งขึ้น มีเพียงวิตามินบางตัว และ สิ่งมาจากธรรมชาติที่ไม่ตกค้างเท่านั้นสามารถช่วยเสริมระบบการทำงานให้สมดุลครับ

หัวใจวาย กับ ธาลัสซีเมีย (Heart failure)

2011-09-08T05:33:00.000-07:00

วันนี้ผมกลับมาอัพเดทสยามธาลัสซีเมียบล็อกเช่นเคยนะครับ ซึ่งเราจะนำเสนอข้อมูลโรคร้ายที่คร่าชีวิตธาลัสซีเมีย มันคือโรคอะไร ทำไมต้องเกิดขึ้นกับธาลัสซีเมีย เจ้าโรควายร้ายตัวนี้ไม่ได้ยิ่งหย่อนไปกว่าไวรัสตับอักเสบเลยนะครับ เจ้าหัวใจวายนั่นเอง

หัวใจวายหมายถึงภาวะซึ่งหัวใจไม่สามารถสูบฉีดไปเลี้ยงร่างกายได้อย่างพอเพียงหัวใจวายไม่เหมือนกับหัวใจหยุดเต้น คือหัวใจทำงานล้มเหลวทำให้เนื้อเยื่อต่างๆขาดออกซิเจน

สาเหตุของหัวใจวาย
เมื่อผู้ป่วยธาลัสซีเมียมากขึ้นการบีบตัวตัวของหัวใจก็จะลดลง หากผู้ป่วยธาลัสซีเมียมีภาวะที่ทำให้หัวใจทำงานมากขึ้นหรือมีการสูญเสียความสามารถในการบีบตัวของหัวใจก็จะเกิดโรคหัวใจวาย นอกจากนั้นผู้ป่วยธาลัสซีเมียยังมีพฤติกรรมที่เสี่ยงต่อการเกิดโรคหัวใจเช่น การสูบบุหรี่ อ้วน การรับประทานอาหารที่มีไขมันสูง ผู้ป่วยธาลัสซีเมียการขาดการออกกำลังกาย เหล่านี้ล้วนทำให้เกิดโรคหัวใจวายได้ หัวใจวายมีด้วยการหลายสาเหตุ สาเหตุที่พบได้บ่อยได้แก่

• หลอดเลือดแดงที่ไปเลี้ยงหัวใจตีบ (coronary heart disease) ผู้ป่วยธาลัสซีเมียมักจะมีประวัติเจ็บและแน่นหน้าอกมาก่อน เมื่อเลือดเลี้ยงกล้ามเนื้อหัวใจไม่พอกล้ามเนื้อหัวใจก็ไม่สามารถสูบฉีดเลือดไปเลี้ยงร่างกายอย่างเพียงพอ สำหรับผู้ป่วยธาลัสซีเมียที่มีหลอดเลือดหัวใจตีบตันอย่างเฉียบพลันทำให้กล้ามเนื้อหัวใจขาดเลือดและตายไปบางส่วน หากบริเวณที่ตายกินบริเวณกว้างก็อาจจะเกิดหัวใจวายเฉียบพลันทำให้ผู้ป่วยธาลัสซีเมีย

อะไรเป็นสาเหตุที่ทำให้หัวใจของผู้ป่วยธาลัสซีเมียตีบตัน
- คำตอบคือเจ้าธาตุเหล็กที่เราได้รับจากการให้เลือดแต่ละครั้งนั่นเองครับ หากไม่ได้รับการขับเหล็กอย่างเต็มที่และอย่างมีประสิทธิภาพทำให้เจ้าธาตุเหล็กไปเกาะตามพนังของหัวใจก่อให้เกิดพังผืดเป็นสาเหตุให้ธาลัสซีเมียเกิดภาวะหัวใจล้มเหลวเฉียบพลันได้ครับ

รู้แบบนี้แล้วผู้ป่วยธาลัสซีเมียจะต้องได้รับการขับเหล็กอย่างสม่ำเสมอนะครับ เพราะผลเสียที่มากับเลือดนั้นมีมากมายรอบด้านจริงๆ หากผู้ป่วยธาลัสซีเมียไม่ได้รับการขับเหล็กอย่างเต็มที่แล้ว ผลเสียที่เกิดตามมามีไม่รู้จบแน่ๆครับ เดี๋ยวนี้ยาขับเหล็กก็มีให้ใช้อย่างกว้างขวางแล้วนะครับ คือเจ้า GPOL1 ขององค์การเภสัชกรรมนั่นเอง แถมฟรีอีกต่างหาก !

อย่าลืมนะครับให้ยาขับเหล็กสม่ำเสมอ และ ดูแลรักษาร่างกายของผู้ป่วยธาลัสซีเมียให้ดีนะครับเผื่อคุณภาพชีวิตที่ดีและเขาจะได้อยู่กับเราไปนานๆ ^^

ธาลัสซีเมีย ชีวิตกับความตายห่างกันแค่เส้นขนบางๆ

2011-09-04T00:26:00.000-07:00

สวัสดีครับชาวสยามธาลัสซีเมีย ก็แสดงความเสียใจกับน้องขวัญ ผู้ป่วยธาลัสซีเมียแห่ง fan page นางสาวธาลัสซีเมีย ซึ่งได้จากไปด้วยอาการแทรกซ้อนอันเกิดจากโรคธาลัสซีเมีย สร้างความหดหู่ใจให้กับกระผมและผู้ป่วยธาลัสซีเมียท่านอื่นๆเป็นอย่างมาก

ลองแวะชม fan page นางสาวธาลัสซีเมียครับ

อันความตายเป็นสิ่งแน่นอนสำหรับชีวิตของมนุษย์ทุกคนนะครับ ไม่แน่ผมอาจจะตามไปในเร็วๆนี้อาจก็เป็นได้แต่สิ่งที่ผมได้ทำและได้นำเสนอไปแล้ว ซึ่งข้อมูลจุดนี้ผู้ป่วยธาลัสซีเมียทุกคนสามารถนำไปใช้ได้จริงๆโดยไม่มีหมกเม็ด กระผมจะอัพเดทข้อมูลเกี่ยวกับโรคธาลัสซีเมียไปเรื่อยๆจนถึงเวลาที่ผมจะทำไม่ได้ หากผมจะสร้างวิกิพีเดียของชาวธาลัสซีเมียในนี้ ก็คงจะไม่เลวเกินไปใช่ไหมครับ

สิ่งที่ผู้ป่วยธาลัสซีเมียควรพึงกระทำ และ สิ่งที่ผู้ป่วยธาลัสซีเมียควรหลีกเลี่ยงผมจะเขียนกฎเหล็กไว้ดังนี้ครับ

สิ่งที่ผู้ป่วยธาลัสซีเมียควรกระทำ

1.ผู้ป่วยธาลัสซีเมียควรควรกินอาหารให้ครบ 5 หมู่
2.ผู้ป่วยธาลัสซีเมียควรหลีกเลี่ยงการเพิ่มธาตุเหล็กให้ร่างกายโดยไม่จำเป็น
3.ผู้ป่วยธาลัสซีเมียไม่เพิ่มการทำงานของตับให้หนักขึ้นไปอีก (กินเหล้า , กาแฟ)
4.ผู้ป่วยธาลัสซีเมียควรพักพ่อนอย่างสม่ำเสมอ อย่างน้อย 9 ชม.ขึ้นไป
5.ผู้ป่วยธาลัสซีเมียควรออกกำลังอย่างเบาๆ
6.ผู้ป่วยธาลัสซีเมียควรตรวจอวัยวะภายในเป็นประจำ
7.ผู้ป่วยธาลัสซีเมียควรให้ยาขับเหล็กจนภาวะเหล็กในร่างกายอยู่ในขั้นพอดี

สิ่งที่ผู้ป่วยธาลัสซีเมียไม่ควรกระทำ
1.ผู้ป่วยธาลัสซีเมียไม่ควรเพิ่มการทำงานของตับให้หนักเข้าไปอีก เช่น ดื่มสุรา ดื่มกาแฟ
2.ผู้ป่วยธาลัสซีเมียไม่ควร ใช้อาหารเสริมที่อวดอ้างสรรพคุณรักษาโรค เพราะไม่มียาใดๆที่สามารถรักษาโรคนี้ให้หายขาด และ ควรศึกษาอาหารเสริมทุกชนิดที่รับประทานว่าให้ผลดีกับสุขภาพและไม่ก่อให้เกิดสิ่งตกค้างอันเป็นสาเหตุให้เกิดภาวะแทรกซ้อนต่อไป
3.ผู้ป่วยธาลัสซีเมียไม่ควรทำงานหนัก และ พักผ่อนน้อยๆ (ชีวิตเราสำคัญกว่าสิ่งอื่นใดครับ)
4.ผู้ป่วยธาลัสซีเมียไม่ควรเพิ่มธาตุเหล็กในร่างกายโดยไม่จำเป็น เช่นกินอาหารเสริมที่เสริมธาตุเหล็ก พวกอาหารจำพวกเครื่องในสร้างธาตุเหล็ก ขอบายเถอะครับ

กฎเหล็กของชาวธาลัสซีเมียมีเพียงเท่านี้ผู้ป่วยธาลัสซีเมียหรือผู้ปกครองคนไหนอยากจะเพิ่มเสริมแต่งก็เชิญตามสบายครับ เท่าที่ผมกำหนดรายการน่าจะไม่ต่ำไปกว่านี้ หวังว่าข้อมูลนี้จะเป็นประโยชน์อย่างมากนะครับ วันนี้ผมขอตัวไปก่อน ขอให้ทุกท่านมีสุขภาพแข็งแรงอายุยืนนะครับ สวัสดีครับ

ไวรัสตับอักเสบบี ภัยร้ายใกล้ตัวธาลัสซีเมีย ภาค 2

2011-08-30T05:33:00.000-07:00

สวัสดีครับ ชาวสยามธาลัสซีเมียทุกๆท่าน วันนี้ผมก็มาอัพเดทเรื่องราวดีๆที่เกี่ยวกับโรคธาลัสซีเมียนะครับ วันนี้ขอกล่าวซ้ำซากเกี่ยวกับเจ้าโรคร้ายที่แสนจะอันตรายต่ิอผู้ป่วยธาลัสซีเมียทุกคน ไม่พูดพร่ำทำเพลงละครับขอลุยเนื้อหากันเลย

ความแตกต่างของไวรัสตับอักเสบและอาการของไวรัสตับอักเสบแต่ละชนิด
สามารถอธิบายได้ดังนี้

1.ไวรัสตับอักเสบชนิดเอ เป็นอาการดีซ่านลงตับ เกิดจากอาการอักเสบของเซลล์ตับ ทำให้ตับทำงานได้ไม่เต็มที่ หรือ ทำงานได้น้อยลง สังเกตุอาการไวรัสตับอักเสบเอ จาก ตัวเหลือง ตาเหลือง อ่อนเพลีย เหนื่อยง่าย ไปจนถึงตับอักเสบอย่างรุนแรงจนกระทั่งตับวาย (โหด) อาการจะแสดงความรุนแรงตามอายุของผู้ป่วย น่ากลัวมากครับ

2.ไวรัสตับอักเสบชนิดบี เป็นเชื้อร้ายที่ได้รับความนิยมอย่างสูงสุดในประเทศ(ดีใจทำไม?) เป็นอาการติดเชื้อไวรัสทางเลือด เข็มฉีดยา และการมีเพศสัมพันธ์ โดยที่จะเข้าประเด็นเกี่ยวกับผู้ป่วยธาลัสซีเมียก็คือการติดเชื้อไวรัสตับอักเสบบีทางเลือดนั่นเอง อาการของไวรัสตับอักเสบบีก็คือ จะเกิดเมื่อหลังจากได้รับเชื้อไวรัสตับอักเสบนี้เป็นเวลา 45 - 90 หลังจากเชื้อเหล่านี้ฝักตับแล้วผู้ป่วยก็จะมีอาการอ่อนเพลียอย่างฉับพลัน เบื่ออาหาร มีไข้ ตัวเหลือง ตาเหลือง ปัสสวะสีเข้มมาก แน่นท้อง โดยส่วนมากแล้วเชื้อไวรัสตับอักเสบบีมักจะเป็นๆหายๆ ผู้ป่วยจะมีภูมิคุ้มกันโรคนี้อยู่ในตัวและกลับมาเป็นซ้ำอีก และเจ้าเชื้อไวรัสตับอักเสบบีเป็นสาเหตุทำให้ตับแข็ง และ เป็นมะเร็งตับในที่สุด (เยี่ยม !)

3.ไวรัสตับออักเสบชนิดซี เป็นเชื้อไวรัสที่มากับการบริจาคเลือด และ โดยส่วนมากจะทำให้ผู้ป่วยเป็นตับแข็งภายใน 20 ปี และ เสียชีวิตด้วยมะเร็งตับในที่สุด อาการจะค่อนข้างคล้ายคลึงกับผู้เป็นโรคธาลัสซีเมียมากที่สุดคือ อ่อนเพลีย เบื่ออาหาร คลื่นไส้อาเจียน ปวดชายโครงขวา ปวดกล้ามเนื้อและข้อ และ สำหรับผู้ป่วยที่เป็นเรื้อรังโดยที่ตนเองไม่รู้ว่าตนเองเป็นไวรัสตับเอกชนิดซีอยุ่ ซึ่งจะมีอาการตามมาดังต่อไปนี้ 1.ตับ ม้ามโต ตัวเหลือง ตาเหลือง กล้ามเนื้อลีบ ท้องมาน เท้าบวม และเป็นตับแข็ง

4.ไวรัสตับออักเสบชนิดดี มีลักษณะและอาการคล้ายคลึงกับไวรัสตับอักเสบชนิดบี แต่ผู้ป่วยจะมีอาการอักเสบที่ตับอย่างรุนแรง จนทำให้ตับวายได้

จากที่กระผมได้จำแนกเจ้าเชื้อไวรัสร้ายคือ ไวรัสตับอักเสบชนิดต่างๆแล้ว ท่านผู้ติดตามบล็อกสยามธาลัสซีเมียสามารถจำแนกชนิดและอาการของไวรัสตับอักเสบได้ครับ เนื้หาสาระดีๆแบบนี้เราจะมานำเสนอในบล็อกนี้อีก โปรดติดตามนะครับ และ อย่าลืมดูแลสุขภาพตัวเองด้วยนะครับ

ไม่เจ็บไม่ป่วย รวยๆทุกท่าน

อ่านไวรัสตับอักเสบภาคแรก

เอดส์ (HIV) ภัยเงียบของธาลัสซีเมีย

2011-08-29T06:49:00.000-07:00

สวัสดีครับ ชาวสยามธาลัสซีเมียบล็อกทุกท่าน วันนี้หลังจากกระผมได้ผ่านภาระกิจให้เลือด ก็ผ่านมาอัพเดทเรื่องราวดีๆเกี่ยวกับโรคธาลัสซีเมีย ให้เพือนๆที่เป็นธาลัสซีเมียและผู้ดูแลผู้ที่ป่วยเป็นธาลัสซีเมียให้ทุกท่านที่ติดตามกันนะครับ ส่วนเรื่องราววันนี้เราก็มาคุยกันในเรื่องโรคร้ายที่น่ากลัวของธาลัสซีเมียและบุคคลทั่วไปกลัวกันมากก็คือเจ้าเชื้อเอดส์ หรือ ไวรัสHIV นั่นเองครับ

โรคเอดส์ หรือ HIV คืออะไร ???

เป็นเชื้อไวรัสชนิดหนึ่งเมื่อเข้าสู่ร่างกายของมนุษย์แล้วจะต้องใช้ระยะฟักตัวเวลานานโดยที่ผู้ป่วยที่มีเชื้อ HIV ไม่แสดงอาการใดๆออกมาเลย (จึงเป็นสาเหตุที่ทำให้ไม่รู้ตัวเอง) จนเชื้อ HIV นั้นๆฟักตัวและแพร่กระจายออกมาทั่วร่างกายเข้าไปทำลายระบบภูมิคุ้มกันของมนุษย์ให้เสื่อมเสียไปเรื่อยๆ จนกระทั่งเสียชีวิตด้วยอาการแทรกซ้อนที่น่าเวทนา

ความพิเศษของเชื้อเอดส์ หรือ เจ้า HIV ที่คุณจะต้องตะลึง
1.เชื้อ HIV สามารถหลบเลี่ยงจากระบบภูมิคุ้มกันของร่างกายมนุษย์ด้วยวิธีแฝงเข้าไปอยู่ในเซลล์เม็ดเลือดขาวชนิด T-Lymphocytes ทำให้แอนติบอดี้ที่สร้างขึ้นไม่สามารถทำลายมันได้

2.เชื้อ HIV สามารถเอายีนของมันไปผสมกับยีนของเซลล์เม็ดเลือดขาวโดยอาศัย เอนไซม์ชนิดพิเศษโดยไปกระตุ้นเซลล์เม็ดเลือดขาวให้แบ่งตัวโดยที่ไม่ต้องแบ่งตัว แล้วให้เชื้อ HIV แบ่งอยู่ข้างเดียวทำให้เซลล์เม็ดเลือดขาวมีไม่พอที่จะฆ่าเชื้อเหล่านี้ได้

3.เชื้อ HIV สามารถไปกระตุ้นเซลล์ให้มีการแบ่งตัวอย่างรวดเร็วจนเกิดเป็นเซลล์มะเร็งต่างๆ (ไปเร่งให้เกิดเร็วๆนั่นเอง)

หลังจากอ่านครบทั้ง 3 ข้อแล้วชาวธาลัสซีเมียคงจะหนาวเลยใช่ไหมครับ เจ้าเชื้อโรคพวกนี้เหมือนมีสมองจริงๆ !

อาการของผู้ติดเชื้อ HIV
อาการของผู้ติดเชื่อ HIV จะขึ้นอยู่กับระยะของโรคครับ โดยทั่วไปแล้วอาจจะไม่แสดงอาการหรืออาจจะเหมือนเป็นหวัดจามทั่วไป มีไข้ ปวดศีรษะ มีผื่น อ่อนเพลีย ถึงแม้ว่าผู้ที่ติดเชื้อ HIV จะไม่แสดงอาการแต่เขาพวกนั้นก้สามารถแพร่เชื้อได้ครับ น่ากลัวมากๆ

HIV และ ธาลัสซีเมีย
เหมือนจะเป็นเรื่องห่างไกลกันมาก แต่ ที่จริงแล้วเรื่องนี้เป็นเรื่องใกล้ตัวมากที่สุดหากคิดคำนวณแล้วผู้ป่วยธาลัสซีเมียจะต้องได้รับเลือดตามอาการที่แสดงของผู้ป่วยะาลัสซีเมียนั้นๆ ยิ่งเป็นมากยิ่งต้องได้รับถี่ๆ ดังนั้นเปอร์เซ็นต์ที่ผู้ป่วยธาลัสซีเมียจะติดเชื้อ HIV จากถุงเลือดมี % ครับอาจจะไม่มากแต่ยังวางใจไม่ได้กับเรื่องนี้เพราะเป็นข่าวลงหน้าหนึ่งอยู่บ่อยๆ

ข้อคิดเล็กน้อยเกี่ยวกับเชื้อเอดส์ที่มากับเลือด

โอกาสเสี่ยงของการรับเชื้อเอชไอวี จะเกิดขึ้นมากน้อยแค่ไหนขึ้นกับปัจจัยอะไรบ้าง
1.ต้องได้รับเชื้อไวรัสเอชไอวี เข้าสู่ร่างกาย โดยต้องมาจากแหล่งที่มีปริมาณเชื้อมากพอที่จะทำให้ติด
ได้แก่ เลือด

2.เชื้อที่จะทำให้ติดต่อได้นอกจากเรื่องปริมาณแล้วเชื้อต้องมีคุณภาพและแข็งแรง
เช่น ในเลือด น้ำอสุจิ น้ำในช่องคลอด มีสภาพที่พอเหมาะที่จะทำให้ เชื้อเติบโตได้แต่ถ้าไปอยู่ในน้ำลาย น้ำตา เชื้อไวรัสจะอยู่ในสภาพที่เป็นกรด เป็นด่าง ทำให้ ไม่มีคุณภาพ เติบโตไม่ได้ หมดความสามารถที่จะทำให้ติดต่อได้

ดังนั้นจะทำให้รู้ว่าเชื้อ HIV ไม่ได้ติดกันง่ายๆเลยครับแต่สำหรับผู้ป่วยธาลัสซีเมียอย่างกระผมและเพื่อนๆไม่ควรนิ่งนอนใจในเรื่องนี้นะครับ สำหรับวันนี้ผมขอลาไปก่อน รักษาสุขภาพกันด้วยครับ

ไวรัสตับอักเสบบี ภัยร้ายที่ใกล้ตัวธาลัสซีเมีย

2011-08-25T08:23:00.000-07:00

สวัสดีครับชาวสยามะาลัสซีเมียบล็อก ห่างหายไปนานไม่ได้มาอัพเดทบล็อกกันเลยนะครับ ผมยังไม่ไปไหน(ยังไม่ตาย) วันนี้จะมาแนะนำข้อมูลดีๆให้ชาวธาลัสซีเมียและผู้ดูแลผู้ป่วยธาลัสซีเมียทุกท่านให้ทราบ ซึ่งไม่ใช่เรื่องไกลตัวเลยนะครับ เจ้าไวรัสตับอักเสบนั่นเอง (ไวรัสตับอักเสบ เอ บี ซี หรือ ชนิดอื่นๆ)

เราต้องมาเกริ่นกันซักนิดนะครับว่า ไวรัสตับอักเสบที่ว่านี้มันเกิดขึ้นได้อย่างไร เมื่อเกิดแล้วไวรัสตับอักเสบจะก่อให้เกิดอาการใดๆบ้างกับผู้ป่วยธาลัสซีเมียดังนั้นเราจะมารู้จักไปพร้อมๆกันครับ

ไวรัสตับอักเสบ (Hepatitis) เกิดจากการติดเชื่อไวรัส ทำให้เกิดอาการอักเสบที่ตับ โดยที่เซลล์ตับจะเกิดอาการอักเสบทั่วทั้งตับกระจายไปเรื่อยๆ ซึ่งจะมีหลากหลายชนิด A B C D E ให้เน้นว่าชนิดบีนั้นแรงกว่าชนิดอื่นๆ แต่เราไม่ลงลึกในแต่ละชนิดนะครับพอให้รู้ว่ามันก่อให้เกิดอาการอย่างไร

อาการของคนเป็นโรคไวรัสตับอักเสบ
ส่วนมากไม่แสดงอาการออกมาอย่างชัดเจนครับ แต่ในรายที่มีอาการออกมาจะมีอาการแสดงดังนี้ครับ
- อ่อนเพลีย ฉี่สีเข้ม เบื่ออาหาร ไข้ต่ำๆ จุดเสียดแน่นท้อง ปวดท้อง ตัวเหลือง และ ตาเหลือง แต่ร่างกายมนุษย์สามารถกำจัดเชื้อเจ้าไวรัสตับอักเสบได้ มีส่วนน้อยที่จะมีอยู่ในตัวเองในระยะยาวซึ่งเจ้าไวรัสตับอักเสบนี้จะก่อให้เกิดโรคร้ายแรงในขั้นต่อมาคือ มะเร็งตับนั่นเอง

ผู้ป่วยธาลัสซีเมียเกี่ยวข้องอย่างไร กับ ไวรัสตับอักเสบ?
เพราะว่า ไวรัสตับอักเสบทั้งหลายทั้งปวงเหล่านี้ ติดเชื้อได้ทางส่วนที่เป็นน้ำของผู้ป่วยที่เป็นพาหะ ส่วนมากไวรัสตับอักเสบมักมากกับเลือด ! นั่นเอง

เป็นความซวยซ้ำซวยซ้อนของพวกเราชาวธาลัสซีเมียโดยแท้ สิ่งที่เราขาดไม่ได้เลยก็คือ เลือดครับ ใช่อาจจะบอกว่าเลือดผ่านการตรวจสอบมาแล้วปลอดภัยจากเชื้อโรคไวรัสตับอักเสบแน่นอนแต่ไม่ 100% นะครับแม้แต่ HIV ที่เรากลัวกันก็ไม่ได้ 100% อย่างที่ผมเคยเข้าใจ คนเป็นโรคไวรัสตับอักเสบยิ่งไม่แสดงอาการแบบนี้ยิ่งน่าใจหายครับ

วิธีการป้องกันไวรัสตับอักเสบของผู้ป่วยธาลัสซีเมีย
- ฉีดวัคซีน HBsAg
- ไม่ใช้ของใช้ส่วนตัวกับบุคคลที่ดูไม่น่าไว้วางใจ และ อาจจะเป็นไวรัสตับอักเสบ
- ป้องกันเมื่อมีเพศสัมพันธ์ทุกครั้ง (อาจติดเชื่้อทั้งตับอักเสบและHIV)

เพียงเท่านี้ชาวธาลัสซีเมียก็ห่างไกลจากตัววายร้ายไวรัสตับอักเสบที่จะคอยมาทำลายตับน้อยๆของเรา ผู้ป่วยโรคนี้ตับทำงานหนักมากโรคนี้จึงเป็นตัวเร่งทำให้ชีวิตธาลัสซีเมียสั้นลงเรื่อยๆ และ อย่าลืมรักษาสุขภาพให้แข็งแรงสม่ำเสมอนะครับ ^^

อ่านไวรัสตับอักเสบภาคสอง

ธาลัสซีเมีย กับ การปลูกถ่ายไขกระดูก (Bone marrow transplantation)

2011-07-23T07:18:00.000-07:00

ธาลัสซีเมีย กับ การปลูกถ่ายไขกระดูก

สวัสดีชาวสยามธาลัสซีเมียบล็อกนะครับ วันนี้มาอัพเดทเนื้อหาสาระที่เกี่ยวข้องกับโรคธาลัสซีเมียซึ่งเป็นเรื่องเกี่ยวกับการรักษาโรคธาลัสซีเมียให้หายขาด คือ วิธีปลูกถ่ายไขกระดูกนั่นเองครับ

การปลูกถ่ายไขกระดูก คืออะไร เป็นการรักษาผู้ป่วยที่มีอาการบกพร่องของการสร้างเม็ดเลือด โดยทำการปลูกเซลล์ต้นกำเนิดที่สามารถเข้าไปในโพรงกระดูกของผู้ป่วยธาลัสซีเมีย เซลล์ต้นกำเนิดนั้นจะทำการแบ่งตัวและสร้างเม็ดเลือดใหม่ เม็ดเลือดแดงที่เกิดจากการปลูกถ่ายจะมีคุณภาพและเป็นไปตามปกติของมนุษย์ทั่วไปจึงทำให้ไม่ต้องเติมเลือดอีกต่อไป

เซลล์ต้นกำเนิดจะหาได้จากอะไรบ้าง ?? ขอตอบเลยว่ามีหลากหลายอย่างมากครับ ทั้งไขกระดูก รกเด็ก และอีกมากมายในปัจจุบันซึ่งวิวัฒนาการของการแพทย์ในยุคนี้ไปเร็วมากๆทำให้ผู้ป่วยธาลัสซีเมียมีทางเลือกมากขึ้น

ขั้นตอนการปลูกถ่ายไขกระดูกแบบคร่าวๆนะครับ

- เตรียมปลูกถ่ายไขกระดูก ตรวจสอบความพร้อมของร่างกายผู้รับในที่นี้หมายถึงผู้ป่วยธาลัสซีเมีย ตรวจเครื่องใน เช็คร่างกายทั้งก่อนให้และภาวะหลังจากการให้ไขกระดูกไปแล้ว

- ค้นหาไขกระดูก หมอเจ้าของไข้ของคนไข้ธาลัสซีเมียจะทำการเจาะไขกระดูก แล้ว คุณหมอจะไปทำการตรวจสอบกับไขกระดูกหรือเซลล์ต้นกำเนิดของผู้บริจาคหรือญาติพี่น้อง

- เตรียมรับไขกระดูก ผู้ป่วยธาลัสซีเมียจะต้องถูกทำเคมีบำบัด และ ฉายรังสีเป็นเวลาหลายวันเพื่อทำลายไขกระดูกและเซลล์มะเร็งและเตรียมให้ยาทางเส้นเลือดดำใหญ่

- เมื่อหลังจากได้รับการรักษาแล้วผู้ป่วยธาลัสซีเมียจะต้องอยู่ที่โรงพยาบาลเพื่อให้แพทย์ดูแลอย่างใกล้ชิดช่วงนี้ผู้ป่วยธาลัสซีเมียจะมีสภาวะที่ิ่ิอ่อนแอมากๆ จะต้องปฎิบัติตามคำแนะนำของแพทย์ให้เคร่งครัดเพื่อไม่ให้เกิดกรณีที่กลับมาเป็นธาลัสซีเมียแบบเดิมอีก - -

จะเห็นได้ว่าการรักษาวิธีนี้นั้นยังไม่แน่นอน 100% แต่วิธีนี้ดีที่สุดและสามารถรักษาโรคเลือดธาลัสซีเมียให้หายขาดไปจากผู้ป่วยธาลัสซีเมียให้พ้นจากเวทนา แต่วิธีนี้นั้นยังมีข้อเสียอีกประการนึงครับ คือ ค่าใช้จ่ายสูงมากๆ ทำให้เกิดข้อจำกัดของการรักษา

สยามธาลัสซีเมียบล็อกได้แต่หวังว่าการพัฒนาของวงการแพทย์ยังไม่สิ้นสุด เทคโนโลยียังมีมาใหม่เรื่อยๆ ผมจะเอาใจช่วยและมีชีวิตรอดจนถึงวันนั้นที่การรักษาโรคธาลัสซีเมียได้ง่ายและหายขาด 100% ครับ ผมเชื่อว่าแพทย์ไทยเก่งและมีคุณธรรม พวกเรามาเอาใจช่วยและตั้งใจรอกันไปเหมือนรอเจ้า GPO L1 นะครับ^^

เลือด ! สวรรค์ และ นรก สำหรับธาลัสซีเมีย (Blood for Thalassemia)

2011-07-15T06:51:00.000-07:00

เลือด ! สวรรค์ และ นรก สำหรับธาลัสซีเมีย (Blood for Thalassemia)

สวัสดีชาวสยามธาลัสซีเมียบล็อกนะครับ ห่างหายกันไป 2 - 3 วันไม่ได้มาอัพบล็อกเลย เนื่องจากต้องจากลาไปเข้าภาระกิจให้เลือด ภาระกิจที่แสนจะอยากไปและไม่อยากไปของชาวธาลัสซีเมีย ทำไมจึงทั้งอยากไปและไม่อยากไปเพราะอะไร ? ดังนี้เลยครับ ..

เลือด หมายถึงอะไร ทำไมต้องให้เลือด ? ไม่ให้ไม่ได้เหรอ ผมอยากอยู่แบบไม่ต้องโดนเข็มจะได้ไหม ??

เราทั้งหลายก็ทราบกันดีอยู่แล้วนะครับว่าร่างกายของมนุษย์นั้นประกอบด้วยเลือด หากไม่มีเลือดก็ไม่ใช่คนเป็นหุ่นยนต์

เลือด (Blood) เป็นของเหลว ประกอบด้วย น้ำเลือด เกล็ดเลือด เซลล์เม็ดเลือดแดง เซลล์เม็ดเลือดขาว ร่างกายเรามีเลือดอยู่ประมาณ 5 ลิตรหรือคิดเทียบกับน้ำหนักตัวเท่ากับร้อยละ 7-8

ชาวธาลัสซีเมียควรจะไปโฟกัสตัวนี้ครับ "เซลล์เม็ดเลือดแดง" ซึ่งสร้างมาจาก ไขกระดูก ตับ ม้าม มีอายุประมาณ 120 วันเจ้าตัวนี้แหละที่สำคัญเพราะมันเป็นสาเหตุที่ทำให้ผมอยู่รอด และ ใกล้ตายมาหลายรอบจนถึงทุกวันนี้

เลือดมีหน้าที่อะไร ??? ทำหน้ามันตามคร่าวๆจะเป็น --> ขนส่งออกซิเจน ป้องกันแบคทีเรียและไวรัสรุกรานเข้าสู่ร่างกาย และยังทำหน้าที่หยุดการไหลของเลือดเมื่อเกิดบาดแผล มีอีกมากครับ

ดังนั้นเวลาเจ้าตัวนี้มีน้อย เวลาของเราชาวธาลัสซีเมียค่อยๆหมดไป อาการมึน ๆ เพลียๆ คล้ายๆกับง่วงนอนจะค่อยๆมากขึ้น รู้สึกไม่สดชื่น ไม่กระฉับกระเฉง ไม่อยากทำอะไร หากปล่อยไว้นานๆ ถึงขั้นหมดสติและช็อก หลังจากนั้นก็...ครับ

หากไปให้เลือดแล้วชาวธาลัสซีเมียก็จะมีอาการดั่งคนปกติสามัญทั่วไป แต่สิ่งที่มากับเลือดหละครับ??

- HIV
-ไวรัสตับอักเสบ
- ธาตุเหล็กที่ต้องขับออกด้วยยาขับเหล็ก
??

เราไม่สามารถประกันอะไรได้เลยหลังจากเราได้รับเลือดจากโรงพยาบาลของรัฐหรือเอกชนก็ตามทีเพราะเลือดจะมาจากที่เดียวกันคือ,,,, หากเลือดมีเชื้อเหล่านี้แล้วไม่ต่างอะไรเลยว่าคุณได้ลากชาวธาลัสซีเมียไปเสี่ยงโรคร้ายนับพันชนิดที่มากับเลือด แล้วมันจะได้บุญอะไรหละครับ ?

เลือดจึงนับว่าเป็นสิ่งที่ให้ความหวังในการรอดชีวิตของชาวธาลัสซีเมีย และ เป็นดั่งขุมนรกหากมีเชื้อร้ายปะปนเข้ามา ดังนั้นหากผู้ใดที่เกี่ยวข้องได้เข้ามาอ่านบทความนี้คงจะทราบถึงหวาดระแวงของผู้ป่วยโรคนี้และโรคไหนๆที่ต้องการเลือด ผมจึงอยากวิงวอนให้มีความรอบคอบสักนิดเพื่อที่จะไม่ต้องโชว์ตัวในหน้า 1 ของนสพ.ฉบับวันถัดไปยังหละครับ ..

กาลครั้งนึงเมื่อฉันเป็น "ธาลัสซีเมีย"

2011-07-12T05:39:00.000-07:00

"ธาลัสซีเมีย" ชื่อนี้น้อยคนนักในประเทศไทยที่ไม่รู้จัก เป็นโรคประจำตัวที่ทรมาณผู้ป่วยทั้งด้านจิตใจ และ ร่างกาย ต้องเป็นภาระของครอบครัว วันนี้ผมจะเล่าเรื่องเกี่ยวกับธาลัสซีเมียครับ

เด็กคนนึงที่่หวังจะเป็นคนธรรมดา วิ่งเล่น ร่าเริง สดใส ตามประสาเด็กๆแต่วันๆนึง ชีวิตของเด็กคนนั้นเปลี่ยนไปอย่างสิ้นเชิงด้วยโรคร้ายที่มาจากไหนไม่รู้ที่ชื่อว่า "ธาลัสซีเมีย"

เมื่อเด็กธาลัสซีเมียคนนั้นรู้ว่าตนเองเป็นธาลัสซีเมีย เขาเลือกที่จะโกหกตัวเอง เลือกที่จะมีชีวิตไม่ใช่แบบอย่างที่คนเป็นโรคธาลัสซีเมียทั่วๆไปทำกัน เขาอยากจะปฎิบัติตัวเหมือน เล่นเมือนเดิม กินเหมือนเดิม ทำตัวแบบๆเดิมแต่ทว่าเขารู้สึก "เหนื่อย" และ "เพลีย" จนไม่สามารถทำได้บ่อยครั้งนัก

เขาเองไม่อยากให้ใครทราบว่าเขานั้นเหน็ดเหนื่่อยเพียงไรจากการเป็นโรคนี้ เขาไม่แสดงอาการให้เห็น เขาอยากเป็นเหมือนคนปรกติ เขาไม่ใช่ธาลัสซีเมีย แต่เขาหลีกเลี่ยงไม่ได้ เวลาผ่านไปเขาค่อยๆซีดลงๆจนกระทั้งต้องได้รับการให้เลือด

เด็กคนนั้นแต่ละครั้งที่เขาให้เลือด เขาต้องเจ็บตัวมาก เพราะเส้นเลือดน้อย หาไม่เจอ เจาะแล้วเส้นแตก ต้องทำซ้ำๆ 5 - 8 รอบจนกระทั้งเส้นบางที่ใช้ไม่ได้ น้ำตาไหลออกจากตานับครั้งไม่ถ้วน แต่เขาเปลี่ยนสิ่งนี้ไม่ได้เขาต้องทนกับมันซ้ำๆ

ธาลัสซีเมียขำๆต่อการโดนแบบนี้

การให้เลือดแต่ละครั้งก็เพิ่มจำนวนธาตุเหล็ก เขาไม่อยากเจ็บตัวเพิ่ม ก็ต้องเจ็บตัวเพิ่มขึ้นเพื่อรักษาชีวิตของผู้ป่วยโรคนี้ให้รอด เด็กคนนั้นเข้าใจว่าต้องมาให้ยาขับเหล็กอีก

เด็กคนนี้เคยคิด คิดว่าทำไมต้องเลือกให้เขาเป็น ?? เขาอยากมีชีวิตธรรมดาแต่โรคธาลัสซีเมียสร้างเขาให้เป็นตัวประหลาด และ น่าเอ็นดูในสายตาคนอื่น

มีคนเคยพูดอะไรหลายๆอย่างกับเด็กคนนี้ เช่น
- แบบนี้จะไหวเหรอ??
- แฟนแบบนี้ฉันไม่เอาหรอก
- ดูหน้ามันดิ 555
- ดำ แห้ง ??

การที่หลีกเลี่ยงไม่ได้ ไม่อยากจะเป็น มันน่ารังเกียจขนาดนี้เชียวเหรอ ??

นานๆไปเด็กธาลัสซีเมียคนนี้ปวดท้อง ไม่รู้เป็นเพราะสาเหตุอะไร กระเพาะก็ไม่ใช่ พอหมอตรวจอาการของโรคดีๆพบว่าเด็กคนนี้เป็นนิ่วในถุงน้ำดีเพิ่มขึ้นอีก.... เจ็บเพราะเข็มแล้วต้องมาเจ็บเพราะเลือดอีก

เด็กธาลัสซีเมียคนนี้ต้องผ่า แล้วก็สำเร็จ นิ่วออกแต่เขาเสียอวัยวะสำคัญไป เขาไปครบ 32 ประการอีกต่อไป ชีวิตขาดความสมดุลแล้ว!

จนบัดนี้เด็กคนนี้ยังต้องให้เลือด และ ขับเหล็กต่อไป ไปอีกนานเท่าไรไม่รู้ และ ไม่รู้เหมือนกันว่าจะมีชีวิตเดินต่อไปได้อีกนานเท่าไร

เด็กธาลัสซีเมียคนนั้นคือผมเอง...

โฟลิค แอซิด(Folic Acid) กับ ธาลัสซีเมีย

2011-07-11T07:27:00.000-07:00

สวัสดีึครับชาวสยามธาลัสซีเมียบล็อก วันนี้ก็เป็นวันจันทร์ เริ่มต้นสัปดาห์แห่งการทำงานอีกครั้ง แต่สยามธาลัสซีเมียบล็อกยังมีเรื่องราวดีๆ เกี่ยวกับข้อมูลโรคธาลัสซีเมีย ให้แฟนๆบล็อกทุกท่านได้ทราบกันครับ วันนี้จะขอพูดเรื่องใกล้ตัว ที่เหมือนจะธรรมดาแต่ไม่ธรรมดามากสำหรับชาวธาลัสซีเมียอย่างผม นั่นคือเจ้า "Folic Acid" นั่นเอง

Folic Acid มันคืออะไร แล้วมันไปเกี่ยวอะไรกับธาลัสซีเมีย????

กรดโฟลิค ( FOLIC ACID ) เป็นวิตามินชนิดนี้ละลายในน้ำ กรดโฟลิคช่วยร่างกายในการสร้างเม็ดเลือด แดง โดยที่จะไปช่วยไขกระดูก ( BONE MARROW ) ให้ผลิตเม็ดเลือดแดง และควบคุมการทำงานของสมอง และอารมณ์ให้อยู่ในสภาพที่ปกติสมบูรณ์และยังช่วยในการเผาผลาญ RNA ( RIBONUCLEIC ACID ) และ DNA ( DEOXYRIBONUCLEIC ACID ) ซึ่งเป็นตัวสำคัญในการสังเคราะห์โปรตีนของการสร้างโลหิต

จากข้อมูลข้างบนนี้จะเห็นได้ว่าตัวยา Folid Acid นั้นมีประโยชน์นานับประการแก่เราชาวธาลัสซีเมียกันแล้วเพื่อนๆอาจจะมีคำถามต่อมาว่า "แล้วหน้าตาเจ้ายาตัวนี้มันเป็นอย่างไร" คำตอบก็คือเจ้ายาตัวนี้มันมีหลากหลายรูปแบบมากๆครับทั้งในรูปของแคปซูล หรือ เป็นเม็ดสีเหลืองๆที่ชาวธาลัสซีเมียจะคุ้นเคยเป็นอย่างดี (ยาประจำตัว) ลองมาอ่านข้อมูลของเจ้า Folic acid กันอีกสักนิดครับ

Folic Acid มีประโยชน์ต่อร่างกายสำหรับธาลัสซีเมียอย่างไรบ้าง
o กรดโฟลิคช่วยร่างกายในการสร้างเม็ดเลือดแดง โดยที่จะไปช่วยไขกระดูก ( BONE MARROW ) ให้ผลิตเม็ดเลือดแดง
o เป็น ตัวสำคัญในการสร้าง NUCLEIC ACID ซึ่งจำเป็นสำหรับขั้นตอนในการเจริญเติบโตของร่างกาย และสร้างเซลล์ทั้งหลายให้กับร่างกายอย่างถูกต้องและเหมาะสม
o ควบคุมการทำงานของสมอง และเป็นสิ่งจำเป็นสำหรับสุขภาพที่ดีของสมอง และอารมณ์ให้อยู่ในสภาพที่ปกติสมบูรณ์

แหล่งอาหารที่พบ Folic Acid
o มี มากที่สุดในผักสีเขียวจัด นอกจากนี้ยังพบได้ในผลไม้สด ฟักทอง ถั่ว และเมล็ดต่างๆ อะโวคาโด แป้งข้าวสาลีทั้งเม็ด ( WHOLE WHEAT ) แป้งข้าวไรน์ แตงแคนตาลูป ไข่แดง

ได้อ่านดังนี้แล้วเห็นว่ายาแสนธรรมดาที่ชาวธาลัสซีเมียคุ้นเคย มีสรรพคุณช่วยร่างกายได้อย่างดีมากๆ เพื่อนๆชาวธาลัสซีเมียอย่าลืมรับประทานยานี้เป็นประจำนะครับ และ อย่าลืมออกกำลังกายให้อยู่ในเกณฑ์พอดี ไม่มากไป น้อยไป ทำให้ชีวิตของเราชาวธาลัสซีเมียจะยืดยาวไปอีกแน่ๆ เพื่อในอนาคตอาจจะมีหนทางการรักษาที่หายขาดครับ อดใจรอไว้

ธาลัสซีเมีย กับ การเลือกโรงพยาบาล

2011-07-09T07:25:00.000-07:00

สวัสดีครับ วันนี้มาอัพเดทข้อมูลเกี่ยวกับโรคธาลัสซีเมียจาก Siam Thalassemia blog นะครับวันนี้เราจะมาพูดถึงเรื่องการเลือกรักษากับโรงพยาบาลตามมุมมองของคนไข้ธาลัสซีเมียนะครับ อาจจะมีความคิดอื่นๆนอกจากนี้ก็ได้ครับ เราไม่ปิดกั้นข้อมูล อย่างให้พื้นที่ว่างๆแห่งนี้เป็นแหล่งข้อมูลที่แสนวิเศษสำหรับคนเป็นโรคธาลัสซีเมีย หรือ ต้องการทราบข้อมูลของโรคธาลัสซีเมีย

หากเราเป็นธาลัสซีเมีย เราต้องเลือกโรงพยาบาลที่ดีๆ ที่ให้บริการดีที่สุดกับเรา เพราะสิ่งที่สำคัญที่สุดของมนุษย์ไม่ใช่อะไรไกลอื่นเลยคือ ร่างกายของเรานั่นเอง

ควรจะเลือกโรงพยาบาลแบบไหนดีหละ ของ รัฐบาล หรือ เอกชน ???
ผมคงบอกไม่ได้หรอกครับ ในจุดนี้ไม่มีคำอธิบายหรือข้อบ่งชี้ตายตัว ให้เรามองถึงคนไข้ธาลัสซีเมียเป็นหลัก และ เชื่อมโยงว่าโรงพยาบาลนั้นๆเหมาะสมหรือไม่ ตามคำถามที่ผมจะตั้งต่อไปนี้

- บริการเป็นอย่างไร ดีหรือไม่ เตียงนอนสำหรับคนไข้ธาลัสซีเมียเพียงพอหรือไม่ ?
- โรงพยาบาลหรือสถานพยาบาลนั้นๆสามารถให้เลือดได้หรือไม่
- แพทย์มีความเชี่ยวชาญหรือเป็นสายตรงในการรักษาโรคธาลัสซีเมียหรือไม่ ? (จุดนี้สำคัญมาก โรคธาลัสซีเมียควรจะมีแพทย์ประจำตัว ไม่ควรเปลี่ยนแพทย์บ่อยๆ และ เราสามารถรู้และตรวจสอบจากประวัติการรักษาคนไข้ครับ)
- ไกลจากบ้านหรือไม่ (บางทีต้องการให้เลือดด่วนก็ไม่ไหวนะครับ)
- ได้รับสิทธิพิเศษอะไรหรือไม่ (บัตรทอง,ประกันสังคม)

แค่ 5 ข้อน่าจะเพียงพอนะครับสำหรับการเลือกโรงพยาบาลให้กับผู้ป่วยธาลัสซีเมีย อาจจะมีเพิ่มเติมไม่มากก็น้อยเพื่อนๆธาลัสซีเมียช่วยกันแชร์จุดนี้ด้วยนะครับ หากใครมาอ่านเจอนอกจากเราจะได้ช่วยผู้ที่กำลังเดือดร้อนจากโรคนี้อยู่ เป็นการสร้างบุญกุศลไปในตัวครับ

วันหลังเราจะมาอัพเดทข้อมูลดีๆแบบนี้เช่นเคย รักษาสุขภาพด้วยนะครับ วันนี้ขอตัวก่อนครับ

สยามธาลัสซีเมียบล็อก

ขอบ่นเป็นภาษาธาลัสซีเมีย ภาค 2

2011-07-08T04:57:00.000-07:00

ขอบ่นเป็นภาษาธาลัสซีเมีย ภาค 2

สวัสดีชาวสยามธาลัสซีเมียบล็อกทุกคนนะครับ วันนี้กระผมขอฟรีสไตล์อีกวัน เนื่องจากคิดเนื้อหาเชิงวิชาการเกี่ยวกับโรคเลือดธาลัสซีเมียที่กระผมยังเป็น และ ตอนนี้ผมก็ยังเป็นธาลัสซีเมียอยู่มาให้ผู้อ่านได้อ่านกันนะครับ

เปิดประเด็นเกี่ยวกับธาลัสซีเมียเลยล่ะกัน ! เอาไงดี เริ่มที่เรื่องยาขับเหล็กก่อนละกันตอนนี้กระผมได้ใช้ยาขับเหล็กอยู่ 2 ตัวคือ GPO L1 และ Desferal นะครับผมขอวิจารณ์ยาขับเหล็กตัว GPO L1 วันก่อนเลย พอไดเจ้า GPO L1 มาตอนแรกผมดีใจมากแบบว่า "ไม่ต้องโดนเข็มอีกแล้วว" นับเป็นแสงแห่งสวรรค์ของชาวธาลัสซีเมียโดยแท้ครับ ช่วงแรกๆที่รับประทานรู้สึกได้เลยว่า "มึนมากๆ มึนสุดๆ อยากอ้วก ท้องไส้ปั่นป่วน" ไม่ไหวแล้วต้องกลับไปนอน ไม่รู้เป็นเพราะอะไร ทำไมผมจึงมีปฎิกิริยากับยาตัวนี้มากๆ อย่างบอกไม่ถูก พอรับประทานได้ซักพัก (ประมาณ 1 เดือน) รู้สึกว่าร่างกายปรับตัว ไม่มึนมาก หน้าตาที่เคยเศร้าหมองจากธาตุเหล็กเกาะ และ อาการปวดแปล้บๆที่หัวใจเริ่มหายไป แต่สิ่งที่ร่างกายไม่สามารถปรับตัวได้คือ อาการปวดท้องครับ !!!

มาต่อที่ยาระดับเทพที่ทำร้ายและรักษาชาวธาลัสซีเมียอย่างผม มาแสนนานคือ Desferal แบบฉีด วิธีการก็ง่ายๆครับ คุณต้องมีเครื่องฉีดยาขับเหล็กหรือ Infuse pump (ไม่รู้เขียนถูกไหม) กับยา Desferal 2 ขวดที่ได้ถูกละลายกับน้ำซึ่งผมไม่แน่ใจว่าเป็นน้ำกลั่นหรือปล่าว หลังจากละลายยาทั้งสองขวดก็สูบยาขึ้นมาในเข็มฉีดยาแล้วติดตั้งเข้าไปในเครื่องฉีดยาขับเหล็ก หลังจากนั้นก็ต่อสายยางกับเข็มฉีดยาเล็กๆ นำเข็มฉีดยาเหล่านั้นฉีดเข้าไปในต้นแขนของผู้ป่วยธาลัสซีเมีย ฉึก ! แล้วแปะด้วยเทปเปิดเครื่องทิ้งไว้ 12 ชม.
จนยาหมดเครื่องฉีดยาขับเหล็กก็จะส่งสัญญาณครับ ยา Desferal จะต้องให้อย่างช้าๆเพื่อคงประสิทธิ์ภาพของยาดีที่สุด หากทำงานเร็วหรือได้รับยาเร็วเกินไป ทำให้การรักษาครั้งนั้นๆไม่เกิดประโยชน์ใดๆต่อคนเป็นโรคธาลัสซีเมียเลยครับ ยาตัวนี้ผมเองใช้แล้วไม่เกิดผลข้างเคียงอะไรเลยครับ ดีมากๆ

จะเห็นได้ว่ายาแต่ละชนิดที่ใช้รักษาโรคธาลัสซีเมียมีข้อดี และ ข้อเสียแตกต่างกัน ขึ้นอยู่กับผู้ป่วยธาลัสซีเมีย ดังนั้นควรจะศึกษาการใช้อย่าง และ ปฎิบัติตามคำแนะนำของแพทย์อย่างเคร่งครัด เพื่อชีวิตที่ยืนยาวของคนเป็นโรคธาลัสซีเมียอย่างเราจะได้อยู่บนโลกนี้ไปอย่างราบรื่นครับ

ชีวิตประจำวันของคนเป็นโรคธาลัสซีเมีย

2011-07-07T06:15:00.000-07:00

ชีวิตประจำวันของคนเป็นโรคธาลัสซีเมีย

วันนี้สยามธาลัสซีเมียบล็อกขอนออกเรื่องที่เป็นวิชาการนะครับ วันนี้ฟรีสไตล์ อยากจะมาบ่นอะไรซักนิดเกี่ยวกับการใช้ชีวิตประจำวันของคนเป็นโรคธาลัสซีเมียอย่างผม หรือ เพื่อนๆคนไหนเป็นธาลัสซีเมียเหมือนกันช่วยคอมเม้นบล็อกด้วยนะครับ ทางเราจะทำการพัฒนาบล็อกให้มีคุณภาพและมีประโยชน์สูงสุดต่อผู้อ่านทั้งที่เป็นโรคธาลัสซีเมีย และ ไม่เป็นโรคธาลัสซีเมียครับ

เพื่อนๆเคยคิดว่าตัวเองเกิดมามี"กรรม" ไหมครับ ผมคนนึงที่คิด คิดว่าทำไมคนบนโลกนี้มีตั้งหลายพันล้านคนจึงเลือกให้ผมเป็นธาลัสซีเมีย ทำไมไม่เป็นผู้อื่น บางท่านอาจคิดว่า "ดีแล้ว เกิดมามีครบ 32 มือเท้ายังมี" ก็จริงครับ แต่ปัจจุบันนี้ผมเหลือ 31 ประการเท่านั้นถุงน้ำดีถุงตัดออกไปแล้ว ในอนาคตจะเป็นม้ามที่จะไปตาม หากในุมมองผู้อื่นผมอาจจะยังโชคดี ที่ไม่พิการ แต่ทว่าในแง่ของการใช้ชีวิตบางสิ่งบางอย่างของคนเป็นโรคธาลัสซีเมียเหมือนเป็นอัมพาตเลยครับ

ชีวิตธาลัสซีเมียนั้นต้องเป็นภาระแก่ครอบครัวอย่างมากครับ ทั้งด้านการเงิน และ การดูแลเยียวยาผมจะยกตัวอย่างดังนี้ครับ

ผู้ป่วยธาลัสซีเมียอย่างเราๆ น่าเวทนาไหมครับ?

- ต้องไปโรงพยาบาลเพื่อให้เลือดตามอาการของธาลัสซีเมียผมเคยโดนทุกๆ 15 วัน
- เมื่อให้เลือดแก่ธาลัสซีเมีย ผู้ป่วยธาลัสซีเมียจำเป็นต้องได้รับยาขับเหล็กทุกๆวัน เพื่อลดการสะสมธาตุเหล็กในอวัยวะภายใน คิดดูครับชีวิตธาลัสซีเมียเจอแทงเข็มฉีดยา แต่ปัจจุบันมี GPO-L1 กับ EXJADE ยาสองตัวนี้ทำให้คนเป็นโรคธาลัสซีเมียอย่างเราๆไม่ต้องโดนเข็มอีกต่อไป
- ผู้ป่วยธาลัสซีเมียจะมีร่างกายที่อ่อนแอและไม่แข็งแรง จึงไม่สามารถเข้าร่วมกิจกรรมหนักๆบางกิจกรรมได้ ด้วยเหตุนี้บางสถานการณ์จึงถูกตัดขาดจากสังคม
- ผู้ป่วยธาลัสซีเมียจะรู้ตัวเองว่าตนมีเชื้ออยู่ในตัว มีเปอร์เซ็นน้อยมากที่บุตรที่เกิดออกมาจะไม่เป็นธาลัสซีเมีย หรือ มีพาหะอยู่ในตัว ในจุดนนี้เองทำให้เกิดความบอบช้ำทางด้านจิตใจของคนเป็นโรคนี้อย่างมาก
- หากผู้ป่วยธาลัสซีเมียกำลังให้ยา Desferal จากเครื่องฉีดยาขับเหล็กเข็มจะปักที่แขนเป็นเวลา 12 ชั่วโมงอากับกิริยาในการเคลื่อนตัวจะลำบาก เจ็บปวดรวดร้าวในเวลาที่เผลอนอนด้านที่เข็มปักอยู่ ส่วนมากจะให้ในตอนกลางคืน เปรียบเสมือนว่าคนไข้ธาลัสซีเมียเป็นไซบอร์ค (ฮาไหมครับ)

ยังมีอีกนะครับ เยอะแยะไปหมด ยังไงแล้ว หากฟ้าหลังฝนย่อมสดใส การรอการรักษาที่หายขาดของผู้ป่วยธาลัสซีเมียยังคงจะตั้งมั่น และ ไม่ย่อท้อต่อการใช้ชีวิต ผมจะรอถึงวันนั้นครับ

การตัดม้าม และ ธาลัสซีเมีย

2011-07-06T06:43:00.000-07:00

สวัสดีครับเพื่อนชาวสยามธาลัสซีเมีย บล็อกทุกคนวันนี้เราจะมาพูดถึงการรักษาโรคธาลัสซีเมีย วันนีี้เราจะโฟกัสถึงเรื่อง "การตัดม้าม" ทำไมธาัลัสซีเมียจึงต้องตัดม้าม ตัดแล้วได้ประโยชน์อะไร ไม่ตัดม้ามจะเกิดผลอย่างไร ลองรับความรู้ไปพร้อมๆกันกับสยามธาลัสซีเมียบล็อกครับ

ก่อนอื่นเราจะต้องรู้จักเจ้า"ม้าม"กันก่อนนะครับ ม้ามแตก ม้ามโต สารพัดม้าม มันคืออะไร ??

ม้าม คือ ม้ามเป็นอวัยวะอยู่ในช่องท้องด้าน ซ้ายส่วนบน ปรกติจะมีชายโครงบังอยู่คลำไม่ได้ ภายในม้ามมีช่องทางที่ซับซ้อนคดเคี้ยวซึ่งเลือดต้องไหลเวียนผ่านเข้าไป

หน้าที่ของม้าม

ม้ามจะทำหน้าที่เป็นที่ดักจับกำจัดเชื้อโรค เป็นที่กำจัดเม็ดเลือดแดงเก่าๆ ที่กำลังจะตายตามอายุขัย และทำลายเม็ดเลือดที่มีรูปร่างผิดปรกติ เช่น เม็ดเลือดแดงป่องกลม (ในโรคเม็ด เลือดแดงป่องกลมพันธุกรรม) เม็ดเลือดแดงรูปร่างแปลกๆ ที่พบในโรคธาลัสซีเมียเป็นต้น ทำให้เม็ดเลือดเหล่านี้แตกเร็วกว่าเม็ดเลือดแดงปรกติมาก

แล้วทำไมผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียจึงมีม้ามโต ???
ในผู้ป่วยธาลัสซีเมียหรือกระผมเอง เมื่อม้ามโต มากกว่า 6 ซม. ม้ามจะกักกันเลือดไว้ได้มาก จนทำให้มีการทำลายเม็ดเลือดมากขึ้นในม้าม ม้ามยิ่งโตมากก็จะยิ่งทำลายเม็ดเลือดมากขึ้นๆ ผู้ป่วยบางคนม้ามโต ผู้ป่วยธาลัสซีเมียจะยิ่งมีการซีดมากๆ จำเป็นต้องได้รับเลือดถี่ๆ

เมื่อไรจึงควรตัดม้าม??
- เมื่อผู้ป่วยธาลัสซีเมียมีอาการอึดอัดเนื่องจากม้ามโต
- เมื่อผู้ป่วยธาลัสซีเมียมีอาการซีด ให้เลือดถี่ทุก 2 - 3 สัปดาห์ต่อครั้งอาการซีดเหล่านี้ไม่หายไป
- เมื่อผู้ป่วยธาลัสซีเมียมีอายุ 4 - 5 ปีขึ้นไป

ข้อดีของการผ่าตัดม้ามให้กับผู้ป่วยธาลัสซีเมีย
- ผู้ป่วยไม่ต้องอึดอัดอีกต่อไปจากอาการม้ามโต
- อาการให้เลือดลดลง หรือ ไม่ต้องให้เลือดอีกเลย

ข้อเสียของการตัดม้ามให้กับผู้ป่วยธาลัสซีเมีย
- อาจมีการสะสมธาตุเหล็กมากขึ้น เพราะลำไส้ดูดซึมธาตุเหล็กมากขึ้น ทำให้เกิดอาการผิดปกติของระบบทางเดินอาหาร
- ติดเชื้อโรคบางชนิดได้ง่ายมากๆ

จะเห็นได้ว่าการผ่าม้ามนั้นไม่ใช่คำตอบที่ดีที่สุดของการรักษาโรคธาลัสซีเมีย ผู้ป่วยธาลัสซีเมียยังคงเป็นอยู่และไม่หายขาด ดังนั้นผู้ป่วยธาลัสซีเมียยังคงรอแสงสว่างจากกระบวนการรักษาที่หายขาด และ ทำให้พวกเขาปลอดภัยและมีอวัยวะครบ 32 ประการเหมือนมนุษย์ทั่วไป เพราะพวกเขานั้น คือ "คนเหมือนกัน" สวัสดีครับ

การปฎิบัติตัวเมื่อรู้ว่าเป็นธาลัสซีเมีย (Thalassemia daily practise)

2011-07-03T08:51:00.000-07:00

สวัสดีครับท่านผู้อ่านทุกๆท่าน วันนี้กระผมนำเรื่องเล่าดีๆเกี่ยวกับการปฎิบัติตัวเมื่อรู้ว่าตนเองเป็นโรคธาัลัสซีเมียหรือมีผู้ป่วยเป็นโรคนี้อยู่ในครอบครัวของท่าน ควรจะให้เค้าปฎิบัติตัวอย่างไร จึงจะมีอายุยืนยาว ผมเองจะนำเสนอเป็นหัวข้อไปนะครับ

ผู้ป่วยธาัลัสซีเมียกับการไปโรงพยาบาล
ผู้ป่วยโรคเลือดธาลัสซีเมียจำเป็นต้องไปโรงพยาบาลถี่ๆอยู่แล้วแต่ความถี่นั้นๆจะขึ้นอยู่กับความรุนแรงของชินชนิดธาลัสซีเมียที่ท่านเป็นอยู่กับอาการในขณะนั้นของท่าน จึงจำเป็นต้องทำตามคำสั่งแพทย์อย่างเคร่งครัดไม่ว่ากรณีใดก็ตาม เพื่อความเป็นอยู่ของผู้ป่วยที่สามารถใช้ชีวิตเหมือนคนปกติได้ครับ ถึงแม้ว่าบางครั้งจำเป็นต้องหลีกเลี่ยงหรือจำเป็นต้องหยุดภาระกิจประจำวันก็ตามที
- กิน,ฉีด ยา Desferal,GPO L1,EXJADE ให้ระดับธาตุเหล็กอยู่ในเกณฑ์
- ตรวจการทำงานของเครื่องในอยู่เสมอ

ผู้ป่วยธาลัสซีเมียกับการฟื้นฟูจิตใจ
ผู้ที่ดูแลผู้ป่วยเองจะต้องทำความเข้าใจกับผู้ป่วยก่อนนะครับว่า "บางทีนั้นเค้าอาจมีปมด้อย" ด้วยอาการที่แปลกประหลาดของร่างกาย หน้าผาก โครงสร้างของกระโหลกเปลี่ยนทำให้จิตใจของผู้ป่วยนั้นย่ำแย่มากๆ ผู้ดูแลต้องคอยให้กำลังใจ เข้าใจในทุกๆอย่างที่ผู้ป่วย คอยช่วยเหลือและชี้นำให้เขามีสุขภาพจิตที่ดี เพื่อให้ผู้ป่วยมีกำลังใจที่จะใช้ชีวิตและดำเนินชีวิตอย่างปกติครับ
- เน้นสร้างธรรมะให้กับตัวผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย จะทำให้จิตใจเบิกบาน ไม่ขุ่นมัว รักษาศีล 5 เข้าวัดทำบุญ
(ทำความเข้าใจว่าเกิดมาเป็นกรรมเก่า แต่ยังไงทุกคนก็ต้องตายเหมือนกัน)
- เน้นการสร้างความรู้ความเข้าใจให้กับผู้ป่วยธาลัสซีเมียถึงจุดมุ่งหมายในชีวิต

ถึงแม้ว่าร่างกายของผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียจะไม่สมบูรณ์แข็งแรง 100 % เหมือนคนธรรมดาแต่ทว่าการใช้ชีวิตของผู้ป่วยสามารถใช้ชีวิตปกติสุขได้ครับ

ผู้ธาลัสซีเมียกับการฟื้นฟูสภาพร่างกาย

แน่นอนว่าร่างกายของผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียจะต้องรักษาให้ดีที่สุด เพื่ออายุยืนยาวที่สุด เราจะต้องปฎิบัติตามนี้ครับ

- ออกกำลังกาย ไม่เน้นหนักมาก ให้พอเหงื่ออก ไม่ใช่โลดโผนเหมือนกีฬาโลดโผนเพราะกระดูกเปราะหักง่าย
- กินอาหารที่มีประโยชน์ ครบถ้วน ครบครัน ทั้งนม ผัก ผลไม้ และ อาหารเสริม(ไม่มีธาตุเหล็กนะครับ)
- นอนหลับให้เพียงพอ 8 ชั่วโมงอย่างน้อยนะครับ
- ผู้ป่วยธาลัสซีเมียสามารถทำงานได้ครับ แต่ไม่ใช่แบบหนักหน่วง เน้นใช้สมองมากกว่า

ทั้งนั้นทั้งนี้อาจจะมีข้ออื่นๆเสนอแนะได้นะครับ แต่แบบนี้เป็นไกด์หลักๆสำหรับคนเป็นโรคธาลัสซีเมียที่ไม่สามารถทำการผ่าตัดไขกระดูก หรือ ปลูกสเตม เซลล์ได้ พวกเขาหรือผมก็สามารถใช้ชีวิตได้อย่างสงบสุขได้ครับ

** คิดสักนิดก่อนการมีบุตร ช่วยกันตรวจธาลัสซีเมียก่อนมีบุตรนะครับ เพื่อความสมบูรณ์ในชีวิตของบุตรของท่าน

การป้องกันโรคธาลัสซีเมีย (Thalassemia Protect)

2011-07-03T04:02:00.000-07:00

การป้องกันและควบคุมโรคธาลัสซีเมีย

สวัสดีครับพ่อแม่พี่น้องทุกท่านที่ติดตามสยามธาลัสซีเมียบล็อก วันนี้เราจะมาพูดถึงการป้องกันโรคธาลัสซีเมียกันนะครับ ทุกๆท่านคนทราบกันดีอยู่แล้วเมื่อเข้ามาในบล็อกนี้ว่า โรคธาลัสซีเมีย ถึงแม้ไม่ได้คร่าชีวิตผู้ที่เป็นให้สามารถเสียชีวิตได้ในฉับพลันแต่ถึงกระนั้นแล้ว ผู้ที่เป็นโรคธาลัสซีเมียนี้ไม่ได้แตกต่างจากคำว่า "ตายทั้งเป็น" เลยนะครับ หากลองๆอ่านบทความทั้งหมดในบล็อกนี้ท่านจะทราบถึงอาการและการรักษาซึ่งมีให้เลือกไม่มากนักในประเทศไทยนี้ แต่ถึงอย่างไรก็ตาม ผมเองก็ยังอยู่กับพ่อแม่พี่น้อง มาบอกเล่าถึงประสบการณ์ และ อยากนำเสนอข้อมูลดีให้ทราบกันครับ

ในประเทศไทย สามารถแบ่งผู้ที่มีโอกาสเป็นพาหะโรคธาลัสซีเมียได้เป็น 2 กลุ่มดังนี้

ผู้ที่อาจจะมียีนแฝงของโรคธาลัสซีเมีย : ควรได้รับการตรวจเลือดซึ่งได้แก่

1. คนไทยทุกคน
2. คนในครอบครัว เช่น พี่ น้องหรือญาติที่ป่วยเป็นธาลัสซีเมียมีโอกาสที่จะมียีนของโรคนี้แฝงอยู่จะสูงขึ้นกว่าคนทั่วไป

โดยจะทราบได้อย่างไรว่า ผู้ที่มีโรคแฝงอย่างแน่นอน โดยไม่ต้องตรวจเลือด.. จะทราบได้ได้นี้ครับ

1. ถ้ามีลูกเป็นโรคธาลัสซีเมียแสดงว่า ทั้งพ่อและแม่มียีนแฝงหรือเป็นพาหะของโรคธาลัสซีเมียอย่างแน่นอน

2. ถ้าผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียที่มีอาการไม่รุนแรงมาก มีบุตร บุตรทุกคนจะมียีนของโรคธาลัสซีเมียอย่างแน่นอน

แพทย์สามารถให้การวินิจฉัยภาวะที่มียีนของโรคแฝงโดยอาศัยประวัติครอบครัว และการตรวจเลือดวิธีพิเศษ สำหรับการตรวจหายีนของโรคธาลัสซีเมีย การที่ร่างกายแข็งแรง สุขภาพดี เคยได้รับการตรวจเช็คร่างกาย มีลูกปกติแล้ว 1-2 คน หรือแม้แต่ผู้ที่เคยบริจาคเลือด ไม่ได้เป็นสิ่งที่ยืนยันว่ามิได้มียีนแฝงของโรคธาลัสซีเมียแฝง ดังนั้นผู้ที่มีโอกาสเสี่ยงต่อการมียีนของโรคแฝง หรือพาหะนั้นควรไปพบไปพบแพทย์ ตรวจเลือดหายีนของโรคธาลัสซีเมียแฝงก่อนที่จะว่างแผนแต่งงานหรือ มีบุตรคนต่อไป เพื่อป้องกันการมีลูกเป็นโรคธาลัสซีเมีย

การรักษาโรคเลือดธาลัสซีเมียแบบหายขาดนั้นมีครับแต่โอกาสไม่แน่นอน 100% และใช้งบประมาณที่สูงต้องหวังพึ่งเซลล์ต้นกำเนิดที่มีกลุ่มเลือดชนิดพิเศษต้องตรงกันทุกคู่เหมือนกันกับผู้ป่วยธาลัสซีเมีย มีโอกาสครับแต่น้อย

การป้องกันและควบคุมโรคธาลัสซีเมีย ที่จะให้ได้ผลสำเร็จได้นั้นมีความสำคัญ ที่การให้คำปรึกษาและแนะนำในผู้ที่จะเตรียมแต่งงาน หรือต้องการมีบุตร ผู้ที่เป็นพาหะของโรคฯ ผู้ที่มีสมาชิกในครอบครัวเป็นโรค โดยมีวัตถุประสงค์ที่จะทำให้ผู้ที่มารับการปรึกษานั้น เข้าใจเกี่ยวกับการถ่ายทอดโรค การป้องกันไม่ให้เด็กเกิดใหม่เป็นโรค หรือพาหะของโรค รวมทั้งเข้าใจสถานการณ์ของโรคในปัจจุบันเพื่อป้องกันไม่ให้เด็กที่เกิดมาเป็นโรคธาลัสซีเมีย เด็กจะได้ไม่ทรมาณ มีคุณภาพชีวิต และ คุณภาพจิตใจที่สมบูรณ์ครับ

ขอให้ทุกท่านมีสุขภาพแข็งแรงนะครับ ไว้ผมจะมาโพสบทความดีๆอีกครั้งต้องติดตามครับ

GPO L1 vs EXJADE อันไหนดีที่สุดสำหรับธาลัสซีเมีย

2011-06-28T04:30:00.000-07:00

ห่างหายไปนานที่ไม่ได้มาอัพบล็อกนะครับ สยามธาลัสซีเมียบล็อกไม่ทอดทิ้งแฟนๆนำความรู้เกี่ยวกับโรคธาลัสซีเมียมาสู่ท่านผู้อ่านเช่นเคย วันนี้เราจะมาเปรียบเทียบกันระหว่างการใช้ยาขับเหล็กชนิดทาน GPO L1 และ ยาขับเหล็กชนิดทานแบบละลายน้ำ EXJADE

หากผู้อ่านเป็นโรคธาลัสซีเมียได้เข้ามาอ่านแล้วคงรับรู้ถึงความเจ็บปวดของการใช้ยาขับเหล็กชนิดฉีด Desferal ซึ่งต้องทนทุกข์ทรมาณมาหลากหลายปี แขนที่ต้องผ่านการทิ่มแทงโดยที่ผู้ป่วยไม่สามารถหลีกเลี่ยงได้ เป็นอะไรที่ทรมาณมากๆครับ การที่มียาขับเหล็กแบบทานมาให้ใช้เหมือนกับพาผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียขึ้นสวรรค์เลยทีเดียว

ตามภาพเลยครับคิดดูเอาเอง

ยา GPO L1

วิธีการใช้ยา GPO L1 กับผู้ป่วยธาลัสซีเมีย

1. กรณีที่ผู้ป่วยธาลัสซีเมียมีอาการรุนแรง รับเลือดอย่างสม่ำเสมอ 75-100 มิลลิกรัม ต่อน้ำหนักตัว 1 กิโลกรัมต่อวัน และต้อง รับประทานยา 3 เวลาต่อวัน
2. กรณีผู้ป่วยธาลัสซีเมียมีอาการปานกลาง มีภาวะเหล็กเกินไม่มาก ก็จะต้องรับประทาน 40 มิลลิกรัมต่อน้ำหนักตัว 1 กิโลกรัมต่อวัน และรับประทานยา 3 เวลา

ข้อควรระวัง ยา GPO L1 มีผลกระทบต่ิอการสร้างเม็ดเลือดขาวและตับควรอยู่ในความดูแลของแพทย์ไม่ควรกินมั่วๆนะครับ

การรีวิลยา GPO L1 (Review GPO L1)
อาการก่อนได้รับยา : ปกติ

หลังจากได้รับประทานยา GPO L1 หลังอาหารเช้า - เย็น
อาการเริ่มต้นเมื่อได้รับยาครั้งแรกแบบที่ไม่เคยได้รับยานี้มาก่อนนะครับ คือ วิงเวียนศีรษะเหมือนคนเมา คลื่นไส้อยากอาเจียน อาการปวดท้องนี่มาอันดับสองครับ และ เกิดอาการหิวในลำดับต่อๆมา ทุกๆครั้งที่รับประทานยานี้จะมึนหัวทุกครั้งเป็นแบบนี้ทุกครั้งเลยครับ

หลังจากได้รับประทานยา GPO L1 หลังอาหารเช้า - เย็นแบบต่อเนื่อง

ร่างกายรู้สึกจะปรับสภาพได้ครับ ไม่มีอาการมึนให้เห็นอีก และ อาการปวดท้องก็ไม่มีอีกเลย เหลือแต่อาการหิวนี่แหละครับ

สรุปการใช้ยา GPO L1
นับเป็นสิ่งที่วิเศษสุดสำหรับผู้ป่วยธาลัสซีเมียเลยก็ว่าได้ครับ เป็นนวัตกรรมที่มีคุณภาพไม่แพ้ชาติใดในโลกราคาไม่แพง สามารถได้รับยานี้กับโรงพยาบาลในระแวกบ้านของท่านได้อย่างแน่นอนครับ การใช้งานยานี้ควรอยู่ในความดูแลของแพทย์อย่างใกล้ชิดครับ

ยา EXJADE

อาการข้างเคียงของยาที่พบบ่อย

ระบบทางเดินอาหารได้แก่ คลื่นไส้ อาเจียน ปวดท้อง (ไม่บ่อย)
ทางผิวหนังได้แก่ ผื่นคัน
ระบบไต พบไข่ขาวในปัสสาวะ (proteinuria) การทำงานของ
ไตผิดปกติ (serum creatinine increased)
ระบบประสาทได้แก่ ปวดหัว

ดังนั้นผู้ป่วยธาลัสซีเมียควรได้รับการปรึกษาจากแพทย์ก่อนการรับประทานยา

รูปแบบของยา และการบริหารยา Exjade

เป็นยาเม็ดขนาด 125, 250 และ 500 มิลลิกรัมต่อ 1 เม็ด สามารถ
ละลายน้ำดื่มได้เหมาะสำหรับผู้ป่วยเด็ก ขนาดยา 20-30 มิลลิกรัม
ต่อน้ำหนักตัว 1 กิโลกรัม รับประทานวันละ 1 ครั้ง

ข้อเสียยาขับเหล็ก Exjade
- ตัวยาขับเหล็ก Exjade แพงมากครับราคาตกประมาณ 300 - 500 บาทต่อเม็ดเลยทีเดียว ซึ่งเป็นข้อเสียอย่างใหญ่หลวงที่มีผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียในประเทศไทยที่ต้องการใช้ยาตัวนี้แต่ไม่มีทุนทรัพย์ที่เพียงพอ

สรุปการใช้ยาขับเหล็กทั้งสองชนิด

หากผู้ป่วยมีทุนทรัพย์เพียงพอน่าจะใช้ EXJADE นะครับเพราะผลข้างเคียงน้อยกว่าจากประสบการณ์การใช้ยาตัวนี้ ตัว GPO-L1 นี่ค่อนข้างจะแรงและควรอยู่ในการควบคุมของแพทย์ หากมีทุนทรัพย์ไม่เพียงพอใช้ GPO-L1 ผสมกับการฉีด Desferal ก็ได้ครับ (เจ็บอีกแล้ว)

ความรุนแรงของธาลัสซีเมีย

2011-06-19T02:33:00.000-07:00

ความรุนแรงของโรคธาลัสซีเมีย

โรคธาลัสซีเมียจะมีอาการรุนแรงขึ้นอยู่กับความผิดปกติของโครโมโซม

ซึ่งสามารถแยกความรุนแรงของโรคธาลัสซีเมียได้ 3 ระดับ คือ

ไม่แสดงอาการหรือแสดงอาการเพียงเล็กน้อย (Thalassemia Trait)
โรคธาลัสซีเมียชนิดนี้จะเกิดจากความผิดปกติของยีนบนโครโมโซมเพียงข้างเดียว เรียกว่า เฮเทโรซัยกัส ทำให้ไม่แสดงอาการหรือมีอาการเพียงเล็กน้อย

แสดงอาการปานกลาง (Thalassimia intermedia)
โรคธาลัสซีเมียชนิดนี้ มีอาการทางโลหิตจาง แต่ไม่มากนัก ร่างกายจะเจริญเติบโต ตามปกติ ตับและม้ามโตขึ้น มักจะแสดงอาการ ซีดเหลือง ตาเหลือง เมื่อมีไข้ หรือภาวะที่ร่างกายอ่อนแอ ติดเชื้อ ซึ่งจะส่งผลให้เม็ด เลือดแดงของผู้ป่วยธาลัสซีเมียนี้แตกมาก

แสดงอาการรุนแรง (Thalassemia Disease)
โรคธาลัสซีเมียชนิดนี้มีการแสดงอาการรุนแรงตั้งแต่เด็กมีการเจริญเติบโตช้าเพราะต้องสร้างเลือดที่ถูกทำลายไปอย่างตลอดเวลา ทำให้กระดูกขยายตัว ใบหน้าจะเปลี่ยนแปลงอย่าง เห็นได้ชัด มีลักษณะ กระดูกแก้มสูงนูนออกมามาก คิ้วห่างออกจากกัน ที่เรียกว่า mongoloid face ผู้ป่วย ชนิดนี้จะต้องรับเลือดเป็นประจำ ทำให้เกิดภาวะเหล็กเกิน ก่อให้ผิวเปลี่ยนเป็นสีคล้ำ ถ้าสะสมภายที่อวัยวะ ภายในเช่น ตับ เป็นจำนวนมากจะทำให้ตับแข็ง จึงต้องใช้ยาขับเหล็กเข้าไปช่วยล้างธาตุเหล็กที่เกาะติดตามอวัยวะภายใน ให้ผู้ป่วยธาลัสซีเมีย

มาจำแนกชนิดของโรคธาลัสซีเมีย (Type of Thalassemia)

2011-06-15T04:32:00.000-07:00

โรคเลือดจางธาลัสซีเมีย แบ่งออกเป็น 2 กลุ่มหลักๆตามลักษณะของพันธุกรรมโดยแบ่งออกเป็นดังนี้ครับ

1.อัลฟ่าธาลัสซีเมีย
2.เบต้าธาลัสซีเมีย

ดังนั้นการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียจึงจำเป็นต้องดูความรุนแรงของโรคเป็นหลัก phenotypic diagnosis ว่ามันรุนแรงแพงใดโดยที่ประเทศไทยพบบ่อยๆจะจำแนกโรคธาลัสซีเมียออกเป็นชนิดย่อยๆได้อีก 4 ชนิดดังนี้ครับ

1. โรคทารกบวมน้ําชนิดบาร์ท Bart’s hydrops fetalis หรือ homozygous alpha-thalassemia 1 มีgenotype เป็นα-thal 1/α-thal 1 หรือ - - /- - เปนชนิดที่รุนแรงที่สุด โดยทารกจะเสียชีวิตตั้งแต่อยู่ในครรภ์ของมารดา หรือ เสียชีวิจทันทีหลังคลอดโดยปัญหาที่เกิดกับคุณแม่เมื่อลูกเป็นธาลัสซีเมียชนิดนี้จะมีอาการ ครรภ์เป็นพิษ ตกเลือด คลอดผิดปกติ เป็นต้น

2. โรคธาลัสซีเมียชนิดเบต้า (Homozygous’ beta-thalassemia; β-thal/β-thal) มีโลหิตจาง และ ระดับ
ฮีโมโกลบนระหว่าง 3-6 กรัมต่อเดซิลิตร เริ่มมีอาการซีดตั้งแต่ขวบปีแรก ต้องให้เลือดเพื่อรักษาไม่ให้ม้ามโต กระดูกขยายกว้างทำให้รูปลักษณ์ของใบหน้าเปลี่ยนไป ร่างกายเจริญเติบโตช้ามาก เมื่อเข้าสู่วัยรุ่นทำให้เกิดภาวะแทรกซ้อนเช่น ตับแข็ง เบาหวาน และ หัวใจวาย

3. โรคโลหตจางธาลัสซีเมียชนีดเบต้า-อี (Beta-thalasemia/Hb E, β-thal/ E) อาการทางคลินิกมีตั้งแต่ ปานกลางจนถงรุนแรงมากเช่นเดียว กับ Homozygous beta-thalassemia

4. โรคโลหตจางธาลัสซีเมียชนิดเอช Hb H disease (α-thal 1/ α-thal 2, or α-thal 1/Hb CS) ส่วนใหญมีอาการนอยถึงปานกลางได้แก่ ซีด เหลือง ตับม้ามโต แตถามีไข้สูง จะมีภาวะซีดลงอย่างรวดเร็วอาการทางสมองและหัวใจวายได้

เมื่อเป็นโรคธาลัสซีเมียควรจะทำตัวอย่างไร ?
แม้ว่าโรคธาลัสซีเมียยังรักษาให้หายขาดได้ยาก ผู้ที่เป็นโรคธาลัสซีเมีย ควรการปฏิบัติตัวที่ถูกต้อง จะทำให้ผู้ป่วยมีชีวิตอยู่ได้ตามปกติ ดังนั้นจึงควรปฏิบัติดังนี้
1. รับประทานผักสด ไข่ นม หรือ นมถั่วเหลืองมากๆ
2. ดื่มน้ำชาหลังอาหาร เพื่อลดการดูดซึมธาตุเหล็ก
3. ควรตรวจฟันทุก 6 เดือน เนื่องจากฟันผุง่าย
4. หลีกเลี่ยงการทำงานหนัก หรือ การเล่น รุนแรง
5. งดดื่มสุรา หรือของมึนเมา
6. ถ้ามีอาการปวดท้องที่บริเวณชายโครงขวาอย่างรุนแรง มีไข้และตาขาวมีสีเหลืองมากขึ้น ควรไปพบแพทย์
7. ผู้ป่วยโรคเลือดจางธาลัสซีเมียห้าม! กินยาบำรุงเลือดที่มีธาตุเหล็ก

ธาลัสซีเมีย กับ ภาวะเหล็กเกิน (Iron Overload)

2011-06-14T04:41:00.000-07:00

การที่ผู้ป่วยธาลัสซีเมียจำเป็นต้องได้รับเลือดบ่อยๆ ตามน้ำหนักของร่างกาย เลือดของมนุษย์เราเป็นสิ่งที่จำเป็นมากๆสำหรับคนเป็นโรคธาลัสซีเมีย แต่เลือดที่ได้รับนั้นมันก็มีผลเสียที่เป็นเงาตามตัวมาเช่นกันซึ่งอาจก่อให้เกิดภาวะติดเชื้อจากโรคร้ายแรง และ เกิดภาวะเหล็กเกิน วันนี้เราจะมาพูดเรื่องของภาวะเหล็กเกิน (Iron Overload) กับธาลัสซีเมียกันนะครับ

เมื่อเกิดธาตุเหล็กเกินจะเกิดผลเสียอย่างไร ???

- ธาตุเหล็กจะไปสะสมในอวัยวะต่างๆของร่างกายผู้ป่วยธาลัสซีเมียทำให้เกิดการสะสมในเนื้อเยื่อต่างๆ เช่น ตับทำให้เป็นตับแข็ง ตับอ่อน เป็นเบาหวาน เกิดการเสื่อมสมถนะทางเพศ เจริญเติบโตช้า ร่างกายแคระเกร็น สิ่งเหล่านี้ล้วนแล้วแต่ทำลายวิถีการใช้ชีวิตของคนเป็นโรคะาลัสซีเมียโดยสิ้นเชิง พูดง่ายๆเหมือนตายไปอย่างช้าๆ

จะรู้ได้ไงว่าเหล็กเกิน???1. ตรวจเลือดเพื่อดูระดับธาตุเหล็กในร่างกาย หรือ Feritin จะช่วยบอกว่าธาตุเหล็กสะสมในร่างกายมากเพียงใด
2. ผิวจะดำขึ้น คล้ำขึ้น เศร้าหมองไม่สดใส
3. ผู้ป่วยธาลัสซีเมียจะปวดหัวใจ
4. ผู้ป่วยจะเกิดอาการแคระเกร็นอย่างเห็นได้ชัด ไม่เจริญเติบโต ผอมมาก
5. อาการแทรกซ้อนอื่นๆที่มากับเลือดที่ไม่อนากจะคิดอีกครับ

จะแก้ไขภาวะเหล็กเกินได้อย่างไร
1. ใช้ยาขับเหล็กเพื่อที่จะขับธาตุเหล็กออกเมื่อตรวจพบว่า ธาตุเหล็กเกิน (ซีรั่มเฟอไรติน 500-1000 นาโนกรัม/มิลลิ ลิตร) อาจะเป็น Desferal , Exjade, GPO L1 เพื่อลดระดับธาตุเหล็กในร่างกายให้พอเหมาะกับผู้ป่วยธาลัสซีเมียและผู้ป่วยควรจะที่พักผ่อนอย่างเต็มที่ ละเว้นกิจกรรมที่หนักหน่วง และ รักษาสุขภาพจิตให้ดีเหมือนคนปกติ (คิดว่ายังไงซะคนเราก็ต้องตายเหมือนกัน ^^) หากเกิดข้อผิดพลาดหรือผลข้างเคียงของยาให้ปรึกษาแพทย์เจ้าของไข้ของผู้ป่วยธาลัสซีเมียให้ทราบทันทีครับ

ยาขับเหล็กแบบฉีด (Desferal) กับ ธาลัสซีเมีย

2011-06-13T08:46:00.000-07:00

ยาขับธาตุเหล็กชนิดฉีด (Desferal)
เป็นยาขับเหล็กแบบฉีดเข้าเส้นเลือดหรือใต้ผิวหนังเพื่อรักษาภาวะเหล็กเกินนะครับ ความถี่ที่ควรใช้ยานี้กับผู้ป่วยธาลัสซีเมียก็คือ 4 - 6 ครั้งต่อสัปดาห์ โดยครั้งนึงจะใช้เวลาประมาณ 10-12 ชั่วโมงผ่านเครื่องมือที่ใช้ฉีดยา โดยจะใช้ฉีดยาผ่านเข็มเข้าไปในตัวผู้ป่วยธาลัสซีเมียหรือผา่นสายน้ำเกลือเพื่อให้ยามีเวลาออกฤทธิ์ได้นาน

ผลข้างเคียงของยาเดสเฟอราลกับโรคธาลัสซีเมีย
1.ปัสสาวะเป็นสีส้มจนถึงสีน้ำตาลเนื่องจากมีธาตุเหล็กถูกขับออกมา
2.บวม แดง ร้อน บริเวณที่ถูกฉีดยา
3.มีอาการคัน น้ำตาไหล จาม มีไข้
4.จาม หายใจขัด เจ็บหน้าอก ปากบวม หนังตาบวม หากพบให้รีบหยุดยาและติดต่อแพทย์โดยด่วน

การติดตามดูผลของการให้ยา
การให้ยาขับธาตุเหล็ก Desferal ในผู้ป่วยธาลัสซีเมียอย่างน้อยสัปดาห์ละ 4 ครั้งจึงจะมีประสิทธิผลในการกำจัดธาตุเหล็กที่เกินอยู่

ควรตรวจสอบปริมาณธาตุเหล็กในร่างกายโดยการตรวจเลือดหาธาตุเหล็ก (ซีรั่มเฟอไรติน) ทุก 6 เดือน เพื่อให้แน่ใจว่าได้รับยาขับธาตุเหล็กอย่างเหมาะสม เพื่อป้องกันภาวะแทรกซ้อนจากธาตุเหล็กเกิน

ราคายา Desferal
ไม่ตายตัวขึ้นอยู่กับสถานพยาบาล หรือ โรงพยาบาลที่คนไข้ธาลัสซีเมียเข้าไปรักษา อาจจะฟรีหรือตกละราคาที่ขวดละ 250 บาท

ธาลัสซีเมียกับยาขับเหล็ก EXJADE

2011-06-11T08:06:00.000-07:00

วันนี้เราจะมาพูดถึงเกี่ยวกับยาขับเหล็กกันต่อนะครับ หลังจากห่างหายกันไปนานเป็นสัปดาห์เลย วันนี้สยามธาลัสซีเมียบล็อกนำข้อมูลดีๆมาฝากกันเช่นเคยครับ

ยาเอ็กซ์เจด (Exjade) ยาขับเหล็กชนิดเม็ดรับประทานแบบละลายน้ำแล้วดื่ม ไม่มีรสชาติทำให้สามารถดื่มง่าย ยาตัวนี้ทานครั้งเดียวก่อนนอนครับ มีคุณสมบัติคล้ายกับยาขับเหล็กที่ฉีดเข้าใต้ผิวหนังเลย ! นับเป็นอีกนวัตกรรมอันเยี่ยมยอดเพื่อผู้ป่วยธาลัสซีเมียเลยครับ

อาการข้างเคียงของยาที่พบบ่อย

ระบบทางเดินอาหารได้แก่ คลื่นไส้ อาเจียน ปวดท้อง
ทางผิวหนังได้แก่ ผื่นคัน
ระบบไต พบไข่ขาวในปัสสาวะ (proteinuria) การทำงานของ
ไตผิดปกติ (serum creatinine increased)
ระบบประสาทได้แก่ ปวดหัว

ดังนั้นผู้ป่วยธาลัสซีเมียควรได้รับการปรึกษาจากแพทย์ก่อนการรับประทานยา

ยาขับเหล็ก GPO L1 อีกหนึ่งทางลือกของธาลัสซีเมีย

2011-06-02T05:27:00.000-07:00

หากตามที่ได้กล่าวนำไปแล้วบทที่แล้วเราได้พูดถึงเรื่องของยาขับเหล็กกับคนเป็นโรคธาลัสซีเมีย ดังนั้นวันนี้ผมจะมารีวีลยาขับเหล็กชนิดแรกที่ผมคิดว่า ผู้ป่วยธาลัสซีเมียควรจะได้ใช้มันอย่างทั่วถึง คือ GPO L1 นั่นเองครับ

GPO L1 เป็นยาเม็ดขับเหล็กสำหรับผู้ป่วยธาลัสซีเมียตัวใหม่ที่องค์การเภสัชกรรมของไทยได้ผลิตขึ้น GPO L1 ประกอบไปด้วย สาร Deferiprone สำหรับในประเทศไทยก็ได้มีการนำเข้ายา ตัวนี้มาใช้ แต่ข้อเสียอันใหญ่หลวงคือยาเจ้ากรรมนี้ราคายังค่อนข้างแพง! ยากที่จะเข้าถึงผู้ป่วยที่มีอาการรุนแรงมีความจำเป็นต้องใช้ยา จนกระทั่งสามารถวางจำหน่ายได้อย่างทั่วถึง ทำให้ฝันของผู้ป่วยธาลัสซีเมียที่อยากได้ยาขับเหล็กในราคาเบาๆก็เป็นจริงครับ

วิธีการใช้ยา GPO L1 กับผู้ป่วยธาลัสซีเมีย

1. กรณีที่ผู้ป่วยธาลัสซีเมียมีอาการรุนแรง รับเลือดอย่างสม่ำเสมอ 75-100 มิลลิกรัม ต่อน้ำหนักตัว 1 กิโลกรัมต่อวัน และต้อง รับประทานยา 3 เวลาต่อวัน
2. กรณีผู้ป่วยธาลัสซีเมียมีอาการปานกลาง มีภาวะเหล็กเกินไม่มาก ก็จะต้องรับประทาน 40 มิลลิกรัมต่อน้ำหนักตัว 1 กิโลกรัมต่อวัน และรับประทานยา 3 เวลา

ข้อควรระวัง ยา GPO L1 มีผลกระทบต่ิอการสร้างเม็ดเลือดขาวและตับควรอยู่ในความดูแลของแพทย์ไม่ควรกินมั่วๆนะครับ

การรีวิลยา GPO L1 (Review GPO L1)
อาการก่อนได้รับยา : ปกติ

หลังจากได้รับประทานยา GPO L1 หลังอาหารเช้า - เย็น
อาการเริ่มต้นเมื่อได้รับยาครั้งแรกแบบที่ไม่เคยได้รับยานี้มาก่อนนะครับ คือ วิงเวียนศีรษะเหมือนคนเมาเหล้า อาการปวดท้องนี่มาอันดับสองครับ และ เกิดอาการหิวในลำดับต่อๆมา ทุกๆครั้งที่รับประทานยานี้จะมึนหัวทุกครั้งเป็นแบบนี้ทุกครั้งเลยครับ

หลังจากได้รับประทานยา GPO L1 หลังอาหารเช้า - เย็นแบบต่อเนื่อง
ร่างกายรู้สึกจะปรับสภาพได้ครับ ไม่มีอาการมึนให้เห็นอีก และ อาการปวดท้องก็ไม่มีอีกเลย เหลือแต่อาการหิวนี่แหละครับ

สรุปการใช้ยา GPO L1
นับเป็นสิ่งที่วิเศษสุดสำหรับผู้ป่วยธาลัสซีเมียเลยก็ว่าได้ครับ เป็นนวัตกรรมที่มีคุณภาพไม่แพ้ชาติใดในโลกราคาไม่แพง สามารถได้รับยานี้กับโรงพยาบาลในระแวกบ้านของท่านได้อย่างแน่นอนครับ การใช้งานยานี้ควรอยู่ในความดูแลของแพทย์อย่างใกล้ชิดครับ

Desferal และ ยาขับเหล็ก = สิ่งที่เข้ามาในชีวิตประจำวัน

2011-06-01T06:08:00.000-07:00

หากกล่าวในบทนี้แล้วคงจะพูดถึงการใช้ยาขับเหล็กกับผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียแต่เดี๋ยวก่อนครับ ผมขอเล่าประสบการณ์ซักอย่างนึงเกี่ยวกับชีวิตคนเป็นธาลัสซีเมียนะครับ

เคยคิดไหมว่า หากทั้งชีวิตคุรต้องโดนเข็ม 5 วันเว้นเสาร์-อาทิตย์ จนวันตาย คุณจะทำอย่างไรกับชีวิตครับ
อาการเจ็บปวดจนชิน เอาเข็มทิ่มแทงรักษาเอาชีวิตให้รอด มันคงไม่โสภาเลยใช่ไหมครับ นี่แหละครับชีวิตที่ผมประสบอยู่และหลีกหนีความจริงไม่ได้กับธาลัสซีเมีย ผมใช้ชีวิตอยู่กับยานี้มา 17 ปีเต็มๆรับรู้ชสชาติและอาการที่ได้สัมผัสมันมาจนอยากจะอธิบายให้พี่ๆและน้องๆที่เป็นธาลัสซีเมียให้ได้รู้ไว้ในขณะที่ผมมีชีวิตอยู่ครับ

ยาขับเหล็กหากเปรียบอะไรซักอย่างนึงของคนเป็นโรคธาลัสซีเมียแล้วละก็ ผมเลือกให้เป็นยาสวรรค์ที่ค้ำชีวิตผมให้ยืนยาวทั้งๆที่ผมรู้ว่าเป็นสารเคมีเข้าร่างกายก็ตาม เพราะผมไม่มีทางเลือกอื่นใดนอกจากยานี้

เมื่อผมต้องการที่จะขาว ก็เติมยานี้ เมื่อผมปวดหัวใจก็ต้องใช้ยานี้ และหลังจากให้เลือดผมก็ต้องใช้ยานี้่เช่นกันเป็นวิธีที่ผมรักษามาเป็นเวลากว่า 17 ปีแล้วครับ

ยาขับเหล็ก และ ธาลัสซีเมีย ?

ยาขับเหล็ก คือ ยาที่ใช้ธาตุเหล็กและช่วยกำจัดเหล็กออกจากร่างกายทางปัสสาวะและอุจจาระ เนื่องจากภาวะธาตุเหล็กในร่างกายเกินจากการรับเลือดของโรคธาลัสซีเมีย โดยแบ่งออกเป็น 2 ชนิดครับ
1.แบบฉีด
2.แบบเป็นเม็ด ใช้รับประทาน

ในไทยมียาขับเหล็กที่นิยมใช้กันในผู้ป่วยโรคะาลัสซีเมีย คือ Desferal แบบฉีดและ GPO L1 แบบทานครับนอกนั้นยังมี Exjade ที่เป้นชนิดยาเม็ดละลายน้ำใช้ทาน โดยแต่ละแบบมีราคาแตกต่างกันและคุณสมบัติก็แตกต่างกันครับ ซึ่งเป็นผลเสียอย่างมากต่อผู้ป่วยธาลัสซีเมียที่มีจำนวนมากในประเทศไทย ยังไม่ได้รับการรักษาที่ดีเท่าที่ควร

ต่อจากบทความนี้ผมจะ Review ยาขับเหล็กแต่ละตัวที่ผมเคยใช้ และ อาการข้างเคียงมาเล่าสู่พี่น้องและท่านผู้ปกครองครับ ต้องติดตามบทความบทต่อไปครับผม

What is Thalassemia ธาลัสซีเมีย คืออะไร ?

2011-06-01T04:40:00.000-07:00

ยินดีต้อนรับทุกๆท่านที่มาแวะชมในบล็อกนี้นะครับ ผมเองเป็นโรคธาลัสซีเมีย ( Thalassemia ) นี้อยู่เวลามันผ่านมาแล้ว 20 ปีครับผมจึงอยากจะมานำเสนอ ข้อคิเห็นจากมุมมองของคนไข้ที่นานมาก หากน้องๆพี่ๆหรือผู้ปกครองท่านใดเป็นโรคชนิดนี้ลองเสนอแนะข้อคิดเห็นของ่ทานได้นะครับ

ธาลัสซีเมีย มันคืออะไร ต้องเยียวยาหรือรักษาอย่างไร มาอ่านกัน

โรคธาลัสซีเมีย คือ โรคทางกรรมพันธุ์ เนื่องจากไขกระดูกมีการสร้างตัวเม็ดเลือดแดงที่ผิดปรกติ ทำให้เม็ดเลือดแดงแตกง่าย ทำให้เกิดภาวะไม่สมดุลของร่างกาย ซีด ตัวเหลือง เหนื่อยง่าย รูปร่างของร่างกายผิดปกติ ม้ามโต ตับเสื่อมเร็วมากครับ ซึ่งโรคธาลัสซีเมียมีหนทางในการรักษาเพียงแค่การเปลี่ยนเซลล์ต้นกำเนิดใหม่ ซึ่งมีค่าใช้จ่ายสูง(หลักแสน) ทำให้ผู้ป่วยในประเทศไทยส่วนมากไม่สามารถใช้วิธีการรักษานี้ได้ครับ จึงต้องหันมารักษาโรคเลือดจางธาลัสซีเมียนี้ด้วยวิธีแบบประคับประคอง คือ การให้เลือดทางเส้นเลือด และ การเติมยาขับเหล็ก ครับผม

ยาขับเหล็ก มันคืออะไร ทำไมต้องใช้มัน ราคาเท่าไร

เนื่องจากโรคธาลัสซีเมียต้องเติมเลือดให้ผู้ป่วย ในที่นี้รวมทั้งผมด้วยเป็นจำนวนความถี่ที่สูงครับ ซึ่งจะขึ้นอยู่กับการวินิจฉัยของแพทย์ ผมเองนั้นได้รับเลือดทุกเดือน เดือนละ 2 unit ไอเลือดที่เขาไปนี้จะประกอบไปด้วยธาตุเหล็กเป็นสำคัญ แต่ละครั้งที่เติมธาตุเหล็กก็จะเข้าไปสะสมในร่างกาย ทำให้ผิวดำและคล้ำขึ้น หากเข้าสะสมที่หัวใจ ก็ทำให้เส้นเลือดที่หัวใจตีบ เกิดพังพืด หากเข้าไปที่ตับก็ทำให้ตับเสื่อม และยังเสี่ยงต่อโรคที่มากับเลือดทั้งหลายอีกครับ หากเจาะเลือดดูปริมาณ เฟอร์ไรติน (serum feritin) มากกว่า1,000 นาโนกรัมต่อมิลลิลิตร คนไข้โรคเลือดธาลัสซีเมียรวมทั้งผมจำเป็นต้องใช้ ยาขับเหล็กครับ

ติดตามตอนต่อไปนะครับ